Käytännön tukitoimet, ympäristö ja hyvät käytännöt. Teoriaosuus

Elämänlaatu on keskeinen käsite autismiin liittyvien interventioiden ymmärtämisessä ja ohjaamisessa, erityisesti ikääntymisen kontekstissa. Sen jälkeen kun käsite kehitettiin 1980-luvulla, se on muodostunut perusoikeuksiin ja ihmisten elämän merkityksellisiin osa-alueisiin kytkeytyväksi viitekehykseksi, joka ohjaa sekä ammatillista käytäntöä että yhteiskuntapolitiikkaa (Schalock & Verdugo, 2007).

Nykyisin se määritellään henkilökohtaisen, moniulotteisen hyvinvoinnin tavoiteltavaksi tilaksi, johon kuuluu sekä objektiivisia että subjektiivisia tekijöitä ja johon vaikuttavat sekä yksilölliset että ympäristötekijät (Plena Inclusión, 2023).

Schalockin ja Verdugon (2003) kehittämä malli tunnistaa kahdeksan elämänlaadun keskeistä osa-aluetta (emotionaalinen, fyysinen ja materiaalinen hyvinvointi, henkilökohtainen kehitys, ihmissuhteet, sosiaalinen osallisuus, itsemääräämisoikeus sekä oikeudet), joiden merkitys vaihtelee yksilön ja elämänvaiheen mukaan. Autististen henkilöiden kohdalla näiden osa-alueiden analysointi on erityisen olennaista ikääntymisprosessissa, sillä monet tekijät voivat vaikuttaa merkittävästi heidän elämänlaatuunsa.

Ensinnäkin fyysisen terveyden osalta heillä esiintyy useammin tiettyjä terveydellisiä tiloja, jotka voivat lisääntyä iän myötä. Lisäksi ennenaikaisen kuolleisuuden riski on korkeampi kuin muussa väestössä (Fortuna et al., 2016). Tämä korostaa saavutettavien, mukautettujen ja ennaltaehkäisevään lähestymistapaan perustuvien terveyspalvelujen tarvetta.

Toisaalta ihmissuhteet ovat keskeinen tekijä. Näyttö osoittaa, että sosiaalinen tuki on elämänlaadun perustavanlaatuinen kulmakivi (Burgess & Gutstein, 2007). Tämä osa-alue korostuu entisestään myöhemmällä iällä, kun perheen tarjoama tuki saattaa vähentyä ja eristyneisyyden riski kasvaa.

Samalla tavoin sosiaalinen osallisuus säilyy merkittävänä haasteena. Autististen henkilöiden elämänkaarta leimaavat usein vähäinen osallistuminen yhteisön toimintaan sekä vaikeudet muodostaa merkityksellisiä ihmissuhteita, erityisesti aikuisuudessa (Orsmond et al., 2013). Tämä rajoittaa heidän osallistumismahdollisuuksiaan ja yhteisöön kuulumisen tunnetta. Myös emotionaalinen hyvinvointi vaarantuu usein.

Ahdistuneisuuden ja masennuksen esiintyvyys on korkeampi kuin väestössä yleensä (Happé & Charlton, 2011; Lever & Geurts, 2016). Tekijät, kuten myöhäinen diagnoosi, erikoistuneen tuen puute tai elämän varrella kertyneet negatiiviset kokemukset, vaikuttavat tähän merkittävästi, mikä tekee yksilön elämänhistorian huomioimisesta välttämätöntä.

Materiaalisen hyvinvoinnin osalta merkittävät esteet jatkuvat työllistymisessä, asumisessa ja itsenäisessä asumisessa. Tämä johtaa korkeaan riippuvuuteen perheen tuesta aikuisuudessa (Billstedt et al., 2011; Saldaña et al., 2009), mikä rajoittaa autonomiaa ja sosiaalista osallistumista.

Lopuksi itsemääräämisoikeus ja oikeuksien toteutuminen ovat olennaisia osa-alueita. Autistisilla henkilöillä on usein vähemmän mahdollisuuksia tehdä omaa elämäänsä koskevia päätöksiä ja hallita sitä, mikä vaikuttaa kielteisesti heidän hyvinvointiinsa (Chou et al., 2016). Lisäksi oikeuksien toteutumattomuutta esiintyy edelleen keskeisillä alueilla, kuten koulutuksessa, työssä ja sosiaalisessa osallistumisessa, mikä osoittaa tarpeen siirtyä kohti esteettömämpiä ja saavutettavampia ympäristöjä (Baron-Cohen, 2017).

Kokonaisuutena autististen henkilöiden elämänlaatua heidän ikääntyessään on tarkasteltava kokonaisvaltaisesta ja dynaamisesta näkökulmasta ottaen huomioon sekä objektiiviset olosuhteet että yksilön subjektiivisen kokemuksen. Tämä edellyttää yksilöllisen tuen edistämistä, joka tukee heidän hyvinvointiaan, yhteisöön osallistumistaan sekä oikeuksiensa täyttä toteutumista koko elämän ajan.

Elämänlaadun arviointityökalut

Ikääntyvien autististen henkilöiden elämänlaadun arvioinnin tulee perustua työkaluihin, jotka tarjoavat kokonaisvaltaisen ymmärryksen siitä, miten henkilö elää, mitä tukea hän tarvitsee ja missä määrin hänen ympäristönsä edistää hänen hyvinvointiaan, osallistumistaan ja oikeuksiensa toteutumista. Schalockin ja Verdugon kehittämä malli tarjoaa tähän vahvan kansainvälisen vertailukohdan, sillä se jäsentää arvioinnin arjen keskeisten osa-alueiden ympärille. Tästä näkökulmasta käsin mittarit, kuten Personal Outcomes Scale (POS) (van Loon et al., 2013) ja San Martín -asteikko (Verdugo et al., 2014), ovat erityisen hyödyllisiä yksilöllisen tuen suunnittelussa ja sen arvioinnissa, tuovatko palvelut merkityksellisiä muutoksia henkilön elämään.

Kansainvälisesti POS-asteikko mahdollistaa henkilökohtaisten tulosten arvioinnin elämänlaatumallin kahdeksalla osa-alueella yhdistämällä objektiivisen tiedonkeruun yksilön omaan ja/tai hänen tukiverkostonsa kokemukseen. Tämä edistää arviointia, joka keskittyy elämänkokemukseen pelkkien ulkoisten indikaattorien sijaan. Asteikko löytyy liiteasiakirjoista.

Espanjan kontekstissa kehitetty San Martín -asteikko on puolestaan suunniteltu arvioimaan elämänlaatua henkilöillä, joilla on huomattavia toimintarajoitteita ja suuri tuen tarve. Vaikka se on erittäin arvokas työkalu ammatillisessa käytännössä, kansainvälisissä yhteyksissä on tärkeää ottaa huomioon mahdolliset kulttuurierot sen indikaattoreiden ja esimerkkien tulkitsemisessa. Asteikko löytyy liiteasiakirjoista.