Moduuli B: Teoriaosuus

Ikääntymiseen voi liittyä muutoksia fyysisessä terveydessä, kognitiivisessa toiminnassa, sosiaalisissa verkostoissa ja itsenäisyyden tasossa, mikä voi lisätä riippuvuutta muodollisiin ja epävirallisiin hoitojärjestelmiin. Nämä muutokset edellyttävät usein ammattilaisilta monimutkaisten eettisten päätösten tekemistä, joissa autonomiaa, suojelua ja elämänlaatua on punnittava huolellisesti keskenään (Happé & Charlton, 2012).

Keskeinen eettinen jännite syntyy autonomian kunnioittamisen ja turvallisuuden varmistamisen välillä. Ikääntymiskonteksteissa ammattilaiset saattavat kohdata tilanteita, joissa autistinen aikuinen haluaa säilyttää itsenäisyytensä tai jatkaa toimintaa, johon liittyy koettua riskiä, kun taas palvelut tai perheet saattavat asettaa suojelun etusijalle. Eettinen käytäntö edellyttää huolellista harkintaa yksilön itsemääräämisoikeuden ja haitan ehkäisemisen vastuun välillä, välttäen liian rajoittavia tai holhoavia lähestymistapoja (Beauchamp & Childress, 2019).

Riippuvuus myöhemmässä elämässä voi myös luoda eettisiä haasteita, jotka liittyvät päätöksentekokykyyn ja tukeen. Autistiset aikuiset saattavat tarvita eritasoista apua tiedon ymmärtämisessä, mieltymysten viestimisessä tai päivittäisten toimintojen hallinnassa. Tuetun päätöksenteon lähestymistavat korostavat, ettei riippuvuutta tulisi tulkita autonomian menetykseksi, vaan tarpeeksi asianmukaiselle tuelle, joka mahdollistaa jatkuvan osallistumisen päätöksentekoprosesseihin (Kohn et al., 2013).

Haavoittuvuutta ikääntyessä muovaavat usein paitsi yksilölliset tekijät myös ympäristölliset ja rakenteelliset olosuhteet. Rajallinen pääsy asianmukaisiin palveluihin, autismiin perehtyneiden ikääntymistukien puute ja hajanaiset hoitojärjestelmät voivat lisätä haavoittuvuutta ja heikentää elämänlaatua. Tutkimukset korostavat, että autistisen henkilön ikääntyminen jää monissa järjestelmissä edelleen liian vähälle tuelle, mikä myötävaikuttaa aukkoihin pitkän aikavälin suunnittelussa ja hoidon jatkuvuudessa (Howlin & Moss, 2012).

Eettisiä dilemmoja syntyy myös muuttuvien tukijärjestelyjen yhteydessä, kuten siirryttäessä intensiivisempiin hoitoympäristöihin tai laitospalveluihin. Nämä siirtymät voivat olla tarpeen lisääntyneen tuen tarpeen vuoksi, mutta niihin voi liittyä myös tuttujen ympäristöjen, rutiinien ja ihmissuhteiden menettämistä. Sen varmistaminen, että tällaiset päätökset tehdään yhteistyössä ja yksilön mieltymysten mukaisesti, on olennaista ihmisarvon ja hyvinvoinnin ylläpitämiseksi (O’Brien & O’Brien, 2000).

Toinen tärkeä eettinen kysymys liittyy sosiaaliseen osallisuuteen ja eristäytymiseen myöhemmässä elämässä. Autistiset aikuiset saattavat tulla haavoittuvammiksi sosiaaliselle syrjäytymiselle vähentyneiden epävirallisten tukiverkostojen tai rajallisten yhteisöön osallistumisen mahdollisuuksien vuoksi. Eettinen käytäntö edellyttää ennakoivia toimia osallistumisen, yhteyden ja merkityksellisen toiminnan ylläpitämiseksi, sen sijaan että keskityttäisiin pelkästään riskienhallintaan tai hoitoon (Pellicano et al., 2014).

Ammattilaiset kohtaavat eettisiä haasteita myös resurssirajoitusten ja yksilöllisten tarpeiden tasapainottamisessa. Ikääntymispalveluissa rahoituksen ja palveluiden saatavuuden rajoitteet voivat vaikuttaa päätöksiin kelpoisuudesta ja tuen tasosta. Nämä tilanteet edellyttävät huolellista eettistä pohdintaa sen varmistamiseksi, että päätökset pysyvät oikeudenmukaisina, läpinäkyvinä ja yhdenvertaisuuden sekä oikeudenmukaisuuden periaatteiden mukaisina (Beauchamp & Childress, 2019).

Oikeusperustaisesta näkökulmasta ikääntymisen ei tulisi vähentää yksilön oikeutta autonomiaan, osallisuuteen tai osallistumiseen. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista korostaa, että oikeudet koskevat koko elämänkaarta, myös myöhempää elämää, ja että tukijärjestelmien on mukauduttava varmistaakseen jatkuvan pääsyn itsenäiseen elämään ja yhteisöön osallistumiseen (United Nations, 2006).

Keskeiset teemat: Eettiset kysymykset ikääntymisessä, riippuvuudessa ja haavoittuvuudessa
Autonomia vs. turvallisuus	Itsenäisyyden ja riskienhallinnan tasapainottaminen ilman liian rajoittavia tai holhoavia toimia (Beauchamp & Childress, 2019).
Tuettu päätöksenteko ja palveluaukot	Riippuvuus tuesta ei tarkoita autonomian menetystä; ikääntymispalveluiden osaamisvajeet lisäävät haavoittuvuutta (Kohn et al., 2013; Howlin & Moss, 2012).
Muuttuvat hoitojärjestelyt ja sosiaalinen osallisuus	Laitostumisen riskien ehkäisy, rutiinien kunnioittaminen ja aktiivinen sosiaalisen eristäytymisen torjunta (O’Brien & O’Brien, 2000; Pellicano et al., 2014).
Resurssirajoitukset ja elinkaarioikeudet	Päätösten oikeudenmukaisuus ja läpinäkyvyys sekä YK:n vammaissopimuksen toteutuminen koko elämänkaaren läpi (Beauchamp & Childress, 2019; United Nations, 2006).