Moduuli B: Teoriaosuus

Sosiaalinen osallisuus ja yhteisöön osallistuminen ovat olennaisia hyvinvoinnin, kansalaisuuden ja elämänlaadun osatekijöitä autistisille aikuisille koko elämänkaaren ajan. Osallisuus on muutakin kuin fyysistä läsnäoloa yhteisön tilanteissa; se viittaa mahdollisuuteen osallistua merkityksellisesti sosiaaliseen, kulttuuriseen, koulutukselliseen, virkistykselliseen ja kansalaiselämään samalla, kun tulee tunnustetuksi, kunnioitetuksi ja arvostetuksi yhteisön jäsenenä (Schalock et al., 2002). Yhteisöön osallistuminen mahdollistaa autistisille henkilöille ihmissuhteiden kehittämisen, yhteiskuntaan vaikuttamisen, henkilökohtaisen identiteetin ilmaisemisen ja pääsyn mahdollisuuksiin, jotka tukevat itsenäisyyttä ja täyttymystä läpi aikuisuuden ja ikääntymisen.

Tutkimukset osoittavat, että autistiset aikuiset kokevat usein sosiaalista syrjäytymistä, yksinäisyyttä ja rajallisia mahdollisuuksia osallistua yhteisöön verrattuna muuhun väestöön (Howlin & Moss, 2012; Shattuck et al., 2011). Esteet, kuten stigma, saavuttamattomat ympäristöt, kommunikointivaikeudet, työttömyys ja riittämättömät tukijärjestelmät, voivat vähentää mahdollisuuksia merkitykselliseen osallistumiseen ja vaikuttaa kielteisesti mielenterveyteen sekä elämänlaatuun. Nämä haasteet voivat korostua myöhemmässä aikuisuudessa, erityisesti kun muodolliset tuet vähenevät tai sosiaaliset verkostot pienenevät (Happé & Charlton, 2012).

Yhteisöön osallistuminen voi saada monia muotoja yksilön kiinnostuksen kohteista, mieltymyksistä ja tuen tarpeista riippuen. Osallistuminen voi sisältää työllistymistä, vapaaehtoistyötä, edunvalvontaa, vertaistukiryhmiä, koulutustoimintaa, uskonnollisia tai kulttuurisia järjestöjä, urheilua, luovaa toimintaa, verkkoyhteisöjä tai paikallisia aloitteita. Tutkimusten mukaan (Milton & Sims, 2016) autistiset aikuiset raportoivat usein vahvempaa yhteenkuuluvuuden tunnetta ja hyvinvointia, kun he voivat osallistua tiloihin, joissa heidän identiteettinsä ja kommunikointityylinsä hyväksytään ja ymmärretään. Merkityksellinen osallistuminen ei siis riipu pelkästään mahdollisuuksien olemassaolosta, vaan myös siitä, ovatko yhteisöt osallistavia ja vastaanottavaisia.

Henkilökeskeinen lähestymistapa on keskeinen sosiaalisen osallisuuden edistämisessä. Henkilökeskeinen käytäntö tunnistaa autistiset henkilöt aktiivisina osallistujina omaa elämäänsä koskevassa päätöksenteossa ja arvostaa heidän vahvuuksiaan, tavoitteitaan, kiinnostuksen kohteitaan ja elämäänsä liittyvää kokemusta (O’Brien & O’Brien, 2000). Sen sijaan, että kannustettaisiin sopeutumaan neurotyypillisiin odotuksiin, ammattilaisten tulisi tukea autistisia aikuisia tunnistamaan osallistumismuotoja, jotka ovat heille henkilökohtaisesti merkityksellisiä ja vastaavat heidän mieltymyksiään. Itsenäisyyden ja itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen liittyy läheisesti parantuneisiin osallistumistuloksiin ja tunne-elämän hyvinvointiin (Wehmeyer & Schalock, 2001).

Neuromoninaisuuden käsite on myös vaikuttanut merkittävästi nykyaikaisiin osallisuuden lähestymistapoihin. Neuromoninaisuusnäkökulmat korostavat, että neurologiset erot, mukaan lukien autismi, ovat luonnollisia inhimillisen moninaisuuden muotoja eivätkä korjattavia puutteita (Singer, 1999). Tästä näkökulmasta sosiaalinen osallisuus edellyttää, että yhteisöt mukauttavat ympäristöjään, asenteitaan ja käytäntöjään moninaisten kommunikointi-, sosiaalisten kanssakäymis- ja osallistumistapojen huomioon ottamiseksi. Hyväksyntä, saavutettavuus ja kunnioitus ovat siksi aidon osallisuuden perusedellytyksiä.

Yhteisöön osallistuminen liittyy vahvasti sosiaalisten suhteiden ja tukiverkostojen kehittymiseen. Myönteiset suhteet vertaisiin, perheenjäseniin, ammattilaisiin ja yhteisön jäseniin voivat vähentää eristäytymistä ja parantaa tunne-elämän hyvinvointia (Bigby & Wiesel, 2015). Vertaisvetoiset ja autististen henkilöiden itsensä johtamat aloitteet ovat erityisen arvokkaita, koska ne tarjoavat mahdollisuuksia jaettuun ymmärrykseen, vastavuoroiseen tukeen ja identiteetin vahvistamiseen. Tutkimus viittaa siihen (Crompton et al., 2020), että viestintä ja yhteys autististen henkilöiden välillä voivat usein olla tehokkaampia ja mukavampia kuin perinteisesti on oletettu, mikä haastaa puutelähtöiset näkemykset autistisesta sosiaalisesta vuorovaikutuksesta.

Ammattilaisilla on tärkeä rooli osallisuuden ja osallistumisen edistämisessä. Tähän kuuluu yhteisön resurssien saatavuuden tukeminen, saavutettavien ympäristöjen puolustaminen, osallistumisen esteiden vähentäminen sekä autismitietoisuuden edistäminen yhteisöissä ja organisaatioissa. Monialainen yhteistyö terveydenhuollon tarjoajien, sosiaalipalveluiden, koulutuslaitosten, työnantajien ja yhteisöjärjestöjen välillä voi auttaa luomaan osallistavampia järjestelmiä, jotka tukevat osallistumista eri elämänalueilla (Pellicano et al., 2014).

Osallistavat yhteisöt edellyttävät myös rakenteellista saavutettavuutta. Saavutettava kuljetus, joustavat osallistumismuodot, selkeä viestintä, aistiystävälliset ympäristöt ja osallistavat käytännöt ovat kaikki tarpeen, jotta autistiset aikuiset voivat osallistua täysipainoisesti yhteisön elämään (Nicolaidis et al., 2015). Ilman näitä mukautuksia osallistumismahdollisuudet voivat jäädä muodollisesti olemassa oleviksi mutta käytännössä saavuttamattomiksi.

Ikääntymisen kontekstissa yhteisöön osallistumisen ylläpitäminen muuttuu yhä tärkeämmäksi aktiivisen ikääntymisen, tunne-elämän kestävyyden, kognitiivisen aktivoinnin ja sosiaalisen yhteyden edistämisessä. Jatkuvat osallistumismahdollisuudet voivat auttaa autistisia aikuisia ylläpitämään merkityksellisiä rutiineja, sosiaalisia identiteettejä ja tarkoituksen tunnetta myöhemmässä elämässä (Happé & Charlton, 2012).

Keskeiset teemat: Sosiaalinen osallisuus ja yhteisöön osallistuminen
Osallisuus elämänlaadun ulottuvuutena	Pelkän läsnäolon sijaan aito arvostus, kunnioitus ja merkitykselliset toimintamahdollisuudet yhteisössä (Schalock et al., 2002).
Neuromoninaisuus ja hyväksyntä	Autismin näkeminen luonnollisena inhimillisenä moninaisuutena. Painopiste ympäristöjen ja asenteiden mukauttamisessa (Singer, 1999).
Vertaisverkostot & Vuorovaikutus	Vertaisvetoiset aloitteet vahvistavat identiteettiä ja vastavuoroista tukea. Autististen henkilöiden keskinäinen viestintä voi olla erittäin tehokasta (Crompton et al., 2020).
Ammattilaisten rooli & Ikääntyminen	Monialainen yhteistyö, rakenteellisen saavutettavuuden puolustaminen ja osallistumismahdollisuuksien turvaaminen ikääntyessä.