Moduuli A: Autismi ja ikääntyminen elämänkaaren aikana

Ikääntymisen seurauksiin autismissa vaikuttaa vahvasti se, miten palvelut, järjestelmät ja fyysiset ympäristöt on suunniteltu ja organisoitu. Elämänkaaren ja ekologisen näkökulmasta yksilön toimintakykyä ei voida ymmärtää irrallisena kontekstista. Se syntyy yksilön ja hänen elämänsä, työnsä ja tuen saamisensa ympäristöjen välisenä jatkuvana vuorovaikutuksena.

Lisääntyneestä tietoisuudesta autismista aikuisuudessa huolimatta monet nykyiset palvelujärjestelmät on edelleen rakennettu ensisijaisesti lapsikeskeisten mallien ympärille, tai ne ovat pirstoutuneet eri hoitovaiheiden välille. Tämän seurauksena autistiset aikuiset – erityisesti keski- ja vanhuusiässä – kohtaavat merkittäviä rakenteellisia esteitä hakeutuessaan sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä tarvitsemansa tuen piiriin. Näitä esteitä ovat katkokset siirryttäessä lasten, aikuisten ja vanhusten palvelujärjestelmien välillä, puutteet sosiaali- ja terveydenhuollon yhteensovittamisessa sekä ammattilaisten vähäinen osaaminen aikuisiän autismikirjosta (Walsh et al., 2022).

Käytännössä tämä voi johtaa tuen katkeamiseen, viivästyneisiin tukitoimiin ja hoidon jatkuvuuden vaarantumiseen elämänkaaren eri vaiheissa. Ongelmaa syventää palvelujärjestelmän heikko kyky mukautua neurokirjon tarpeisiin, sillä monet palvelut pohjaavat edelleen neurotyypillisiin oletuksiin viestinnästä, aistitiedon käsittelystä ja vuorovaikutuksesta. Tämä voi luoda ympäristöjä, jotka ovat tahattomasti syrjiviä, vaikka palvelut olisivat virallisesti saatavilla. Esimerkiksi lyhyet, arvaamattomat ja voimakkaan aikapaineen alla olevat terveydenhuollon vastaanotot voivat olla erityisen haastavia autistisille henkilöille, jotka hyötyvät selkeydestä ja aikataulusta.

Ympäristön sopivuus (Person-Environment Fit)

Käsitteellisesti on olennaista ymmärtää, että ympäristöt eivät ainoastaan tue tai jätä yksilöä tukematta – ne voivat aktiivisesti joko syventää tai lieventää vammaisuutta. Tämä ilmentää sosiaalista ja ekologista vammaismallia, jonka mukaan toiminnalliset rajoitteet syntyvät yksilön tarpeiden ja ympäristön vaatimusten välisestä epäsuhdasta, eivät yksilön sisäisistä ominaisuuksista. Tämän viitekehyksen puitteissa ympäristön sopivuuden käsite on keskeinen. Ympäristön sopivuudella tarkoitetaan sitä, missä määrin fyysiset, sosiaaliset ja institutionaaliset ympäristöt vastaavat yksilön kognitiivisiin, aistiin, kommunikaatioon ja tunne-elämään liittyviin tarpeisiin.

Korkea ympäristön sopivuus liittyy parempaan osallistumiseen, vähentyneeseen stressiin ja parempiin terveydellisiin lopputuloksiin, kun taas matala ympäristön sopivuus voi lisätä esteitä, vaikka palvelut olisivat virallisesti saavutettavissa. Esimerkiksi terveydenhuoltojärjestelmä, joka tarjoaa selkeää viestintää, joustavia vastaanottokäytäntöjä, aistiympäristön huomioimista sekä hoidon jatkuvuutta, tukee autististen aikuisten myönteisiä hoitotuloksia. Sitä vastoin jäykät, pirstaleiset ja neurokirjolle soveltumattomat järjestelmät voivat tahattomasti johtaa palvelujen välttelyyn, diagnoosien viivästymiseen ja terveyserojen syvenemiseen ajan myötä.

Ikääntymisen kontekstissa ympäristön mukauttaminen muuttuu erityisen tärkeäksi, sillä iäkkäät autistiset aikuiset voivat kohdata lisähaasteita, jotka liittyvät terveyden monimutkaisuuteen, epävirallisten tukiverkkojen pienenemiseen ja kasvavaan riippuvuuteen virallisista järjestelmistä. Siksi palvelujen ja ympäristöjen mukauttaminen ei ole vain saavutettavuuskysymys, vaan myös ikääntymisen seurausten tasa-arvon keskeinen määrittäjä.

Tärkeää on, että poliittisten toimenpiteiden ei tulisi keskittyä pelkästään puutteiden tai riippuvuuden vähentämiseen, vaan myös osallisuuden, autonomian, osallistumisen ja elämänlaadun edistämiseen koko eliniän ajan. Kaiken kaikkiaan palvelujen ja järjestelmien ympäristön sopivuuden parantaminen on keskeinen osa terveen ikääntymisen edistämistä autismissa, ja se edellyttää sekä rakenteellisia muutoksia että jatkuvaa ammattilaisten tietoisuutta neuromoninaisuudesta koko eliniän ajan.