Moduuli A: Autismi ja ikääntyminen elämänkaaren aikana

Teoreettisesti autististen henkilöiden sosiaalista osallisuutta voidaan tarkastella terveyden sosiaalisten taustatekijöiden sekä ekologisten kehitysmallien kautta. Nämä viitekehykset korostavat, että yksilön hyvinvointi muotoutuu aina vuorovaikutuksessa ympäristön ja yhteiskunnallisten rakenteiden kanssa. Tällöin osallisuus ei näyttäydy pelkästään yksilöllisenä saavutuksena tai tilana, vaan se heijastaa sosiaalisten ympäristöjen saavutettavuutta, joustavuutta ja hyväksyvyyttä.

Empiirinen tutkimus osoittaa johdonmukaisesti, että autistiset aikuiset kohtaavat elämänsä aikana monia esteitä sosiaalisessa osallisuudessa. Näitä ovat leimaantuminen eli stigma, autististen viestintätapojen ymmärtämättömyys, aisti- ja toimintaympäristöjen saavutettavuuden puutteet sekä rajalliset mahdollisuudet osallistua valtayhteisön sosiaaliseen toimintaan, koulutukseen ja työelämään (Mazurek, 2014).

Monissa tapauksissa sosiaalinen syrjäytyminen ei johdu kiinnostuksen puutteesta ihmissuhteisiin, vaan se on seurausta jatkuvasta ristiriidasta autististen henkilöiden tarpeiden ja yhteiskunnan sosiaalisten odotusten välillä. Ajan myötä nämä kokemukset voivat kaventaa osallistumismahdollisuuksia, supistaa sosiaalisia verkostoja sekä lisätä yksinäisyyden ja eristäytymisen riskiä. On kuitenkin tärkeää huomata, ettei sosiaalinen osallisuus tarkoita neurotyypillisten sosiaalisten normien mekaanista omaksumista.

Sosiaalisen osallistumisen moninaiset muodot

Autistiset henkilöt kuvailevat usein mieluummin erilaisia sosiaalisen osallistumisen muotoja, kuten pienempiä ja vakaampia sosiaalisia verkostoja, jäsenneltyä vuorovaikutusta sekä osallistumista jaettujen kiinnostuksen kohteiden ympärille järjestäytyneisiin yhteisöihin. Monille yksilöille merkityksellinen yhteys voidaan saavuttaa vähäisen mutta laadukkaan vuorovaikutuksen tai toimintakeskeisen sosiaalisen kanssakäymisen kautta pelkän keskustelun sijaan. Elämänlaadun näkökulmasta merkittävintä ei ole sosiaalisten verkostojen koko tai taajuus, vaan kuulumisen, ennustettavuuden ja suhteellisen turvallisuuden subjektiivinen kokemus.

Samaan aikaan yhteisöllistä osallistumista voidaan myös tukea ja parantaa, kun ympäristöt suunnitellaan tarkoituksella saavutettaviksi ja osallistaviksi. Kiinnostuksen kohteisiin perustuvat yhteisöt, vertaistukiryhmät, verkkotilat ja jäsennellyt yhteisölliset aktiviteetit voivat tarjota vaihtoehtoisia reittejä sosiaaliseen osallisuuteen, jotka sopivat paremmin autististen henkilöiden preferensseihin ja tarpeisiin. Nämä osallistumisen muodot voivat olla erityisen tärkeitä myöhemmässä elämässä, kun perinteiset sosiaaliset rakenteet ovat hiipumassa. Kaiken kaikkiaan sosiaalinen osallisuus autismissa tulisi käsitteellistää dynaamisena, kontekstisidonnaisena prosessina, jota muokkaavat yksilöllisten preferenssien, ympäristön saavutettavuuden ja elämänkaaren siirtymien välinen vuorovaikutus. Tämän monimutkaisuuden ymmärtäminen on välttämätöntä terveen ikääntymisen edistämisessä, eristäytymisen vähentämisessä ja merkityksellisen osallistumisen tukemisessa koko eliniän ajan.