Moduuli A: Autismi ja ikääntyminen elämänkaaren aikana

Elämänkaaren huomioiva näkökulma vahvistaa ymmärrystä siitä, että autismia luonnehtivat moninaiset ja kehittyvät kehityspolut. Autistiset henkilöt voivat kokea hyvin erilaisia toimintakyvyn malleja lapsuudessa, aikuisuudessa ja vanhemmalla iällä. Näitä kehityspolkuja muovaavat yksilön ominaisuuksien lisäksi ympäristöolosuhteet, sosiaaliset kokemukset, tuen saatavuus sekä laaja historiallinen konteksti. Aikuisuuden ja ikääntymisen toiminnallisiin elämäntilanteisiin vaikuttavat muun muassa koulutusmahdollisuudet, työkokemukset, terveydenhuollon saatavuus, sosiaalinen osallisuus ja pitkäaikainen altistuminen stressille. Tämä tarkoittaa, ettei autismin ikääntymisen seurauksia tulisi ymmärtää biologisesti ennalta määrättyinä. Kaksi autistista henkilöä, joilla on samankaltaiset ominaisuudet, voivat kulkea hyvin erilaisia ikääntymisen kehityspolkuja riippuen heidän saamastaan tuesta ja elinympäristöstään.

Yksilön ja ympäristön yhteensopivuus on tässä keskeistä. Vaikeudet voivat lisääntyä ympäristöissä, jotka ovat ennakoimattomia, aistikuormittavia, sosiaalisesti vaativia tai huonosti mukautettuja autististen henkilöiden tarpeisiin. Tukevat ja mukautuvat ympäristöt voivat sen sijaan merkittävästi parantaa osallisuutta, itsemääräämisoikeutta, tunteiden säätelyä ja elämänlaatua. Tässä mielessä toimintarajoitteisuutta ja toimintakykyä ei tulisi ymmärtää pelkästään yksilön ominaisuuksina, vaan lopputulemina, jotka syntyvät henkilön ja hänen ympäristönsä vuorovaikutuksesta ajan myötä.

Moninaisuus ei näy vain yksilöiden välillä, vaan myös saman yksilön sisällä elämänkaaren aikana. Muutokset terveydessä, kognitiivisessa toimintakyvyssä, sosiaalisessa kontekstissa ja ympäristön vaatimuksissa voivat muuttaa sitä, miten autistiset piirteet koetaan ja miten tuen tarpeet ilmenevät eri elämänvaiheissa. Autismin ikääntymistä ei siksi voida ymmärtää yhtenäisenä tai ennustettavana prosessina, vaan pikemminkin joukkona moninaisia kehityspolkuja.

Elämänkulun näkökulmasta näitä kehityspolkuja muovaavat kertyneet kokemukset, kuten pääsy diagnoosiin, koulutukseen, työmahdollisuuksiin, terveydenhuoltoon ja sosiaaliseen tukeen. Tämän seurauksena osa autistisista henkilöistä voi kokea suhteellisen myönteisiä ikääntymisen seurauksia, kun taas toiset saattavat kohdata kasvavaa haavoittuvuutta, joka liittyy terveyseroihin, sosiaaliseen syrjäytymiseen tai asianmukaisten palveluiden puutteeseen.

Ikääntyneet autistiset aikuiset voivat lisäksi kokea kaksinkertaista näkymättömyyttä: he jäävät helposti huomaamatta kahdessa eri palvelujärjestelmässä samanaikaisesti.

1. Autismipalvelut keskittyvät usein lapsiin ja nuoriin aikuisiin, jolloin ikääntynyt autistinen henkilö jää niissä tunnistamatta.

2. Ikääntymispalvelut eivät välttämättä ymmärrä autismia riittävästi, jolloin sama henkilö jää tunnistamatta myös niissä (Walsh ym., 2022).

Tämä luo merkittäviä aukkoja arvioinnissa, tuessa ja terveydenhuollon tarjonnassa erityisesti myöhemmässä elämässä, mikä korostaa tarvetta yhdistää autismi- ja ikääntymisviitekehyksiä tutkimuksessa, politiikassa ja käytännön työssä. Ilman tätä yhdistämistä autistiset henkilöt saattavat kohdata katkoksisia tukipolkuja keskeisissä siirtymävaiheissa, kuten eläköitymisessä, asumisjärjestelyjen muutoksissa tai terveystarpeiden kasvaessa.

Yhteenvetona autismia tulisi ymmärtää elinikäisenä neurokehityksellisenä tilana, jota luonnehtivat moninaisuus, kehityksellinen muutos ja jatkuva vuorovaikutus ympäristön kanssa. Elämänkaaren huomioiva näkökulma on välttämätön paitsi ymmärryksen parantamiseksi, myös osallistavien politiikkojen, palvelukehityksen ja ammatillisen käytännön ohjaamiseksi kaikissa elämänvaiheissa (Lai ym., 2019; Pallathra ym., 2024; Walsh ym., 2022).