Moduuli A: Autismi ja ikääntyminen elämänkaaren aikana

Autismin diagnosointi on historiallisesti perustunut lapsikeskeisiin käyttäytymisprofiileihin, mikä on osaltaan johtanut autististen aikuisten systemaattiseen alitunnistamiseen. Varhaiset diagnostiset viitekehykset ja tutkimus kehitettiin pitkälti nuorten poikien otoksilla, joilla oli näkyvämpiä tai ”klassisempia” autismin ilmenemismuotoja. Tämän seurauksena moni henkilö, jonka profiili ei vastannut näitä varhaisia kuvauksia, jäi tunnistamatta. Merkittävä osa autistisista henkilöistä saakin diagnoosin vasta nuoruudessa tai aikuisuudessa, ja jotkut vasta keski-iässä tai myöhemmin. Eräässä laajassa katsauksessa monia diagnoosia vailla jääneitä autistisia aikuisia kuvattiin ”kadonneeksi sukupolveksi”, mikä havainnollistaa, miten ihminen on voinut saavuttaa aikuisuuden ilman tunnistamista, asianmukaista tukea tai pääsyä palveluihin (Lai & Baron-Cohen, 2015).

Historialliset tekijät ovat keskeisiä nykyisten autististen aikuisten ja ikääntyneiden myöhäisen diagnoosin ymmärtämisessä. Moni on kasvanut aikana, jolloin autismi yhdistettiin ensisijaisesti lapsuuteen, kehitysvammaan tai hyvin näkyviin käyttäytymisen ilmenemismuotoihin. Varhaisemmat diagnostiset viitekehykset olivat suppeampia ja huomioivat huonommin autististen ilmenemismuotojen moninaisuuden, erityisesti naisilla, älyllisesti kyvykkäillä henkilöillä ja niillä, jotka olivat kehittäneet kompensoivia strategioita. Tämän seurauksena moni autistinen henkilö saavutti aikuisuuden ilman diagnoosia, tukea tai tunnistusta kehityksellisistä eroistaan.

Myöhäinen diagnoosi johtuu useista, usein toisiinsa kietoutuvista syistä. Näihin kuuluvat:

• ammattilaisten rajallinen tietoisuus autismin ilmenemisestä aikuisilla,

• vanhentuneiden tai suppeiden diagnostisten stereotypioiden käyttö, sekä

• liitännäissairaudet, jotka voivat peittää tai varjostaa autistisia piirteitä.

Henkilö on saattanut esimerkiksi saada ensin diagnoosin kuten ahdistuneisuushäiriö, masennus tai persoonallisuushäiriö ilman, että taustalla olevia autistisia piirteitä tunnistetaan.

Toinen tärkeä tekijä on kompensoivien strategioiden käyttö, jota kutsutaan usein maskaukseksi tai naamioinniksi. Osa autistisista henkilöistä oppii mukauttamaan käyttäytymistään vastatakseen sosiaalisiin odotuksiin — esimerkiksi harjoittelemalla keskusteluja etukäteen, jäljittelemällä muiden sosiaalista käyttäytymistä tai tukahduttamalla näkyviä autistisia piirteitä (Hull ym., 2017; Cook ym., 2021). Vaikka nämä strategiat voivat tietyissä tilanteissa helpottaa osallistumista, ne voivat myös tehdä autistisista piirteistä vähemmän näkyviksi ammattilaisille, mikä osaltaan viivästyttää tai estää diagnoosin saamista.

Sukupuoleen liittyvillä eroilla on myös merkittävä rooli. Tutkimus viittaa siihen, että autistiset naiset ja sukupuoleltaan moninaiset henkilöt jäävät erityisen todennäköisesti alidiagnosoiduiksi tai saavat diagnoosin myöhemmin elämässään, osittain siksi, että heidän ilmenemismuotonsa voivat poiketa perinteisistä, miehiin perustuvista diagnostisista malleista ja olla hienovaraisempia tai sisäänpäin kääntyneempiä (Lai & Baron-Cohen, 2015). Nämä tekijät myötävaikuttavat paitsi alidiagnosointiin myös väärään diagnosointiin, erityisesti henkilöillä, joiden ilmenemismuoto ei vastaa tavanomaisia odotuksia autismista. Tällä on merkittäviä vaikutuksia asianmukaisen tuen saatavuuteen ja pitkän aikavälin lopputuloksiin.

Diagnoosin saaminen aikuisiällä voi vaikuttaa psykologisesti ja sosiaalisesti monin tavoin. Monelle se tarjoaa kehyksen ymmärtää elinikäisiä kokemuksia, kuten sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeuksia, aistiherkkyyksiä tai erilaisuuden tunteita. Tämä prosessi voi tukea identiteetin kehittymistä ja itsensä hyväksymistä. Tutkimus osoittaa, että moni aikuinen kokee diagnoosin helpotuksena, vahvistuksena ja selkeyttä tuovana asiana (Kiehl ym., 2024). Samalla diagnoosi voi herättää myös monimutkaisempia tunnereaktioita. Osa raportoi surua, vihaa tai suruprosessia, jotka liittyvät menetettyihin mahdollisuuksiin, tuen puutteeseen tai vuosien ajan kertyneeseen väärinymmärrykseen. Henkilö saattaa esimerkiksi tulkita uudelleen aiempia kokemuksiaan, kuten koulunkäynnin vaikeuksia, työelämän haasteita tai ihmissuhteiden päättymistä, myöhemmin saadun autismidiagnoosin valossa.

Elämänkulun näkökulmasta myöhäinen diagnoosi voidaan ymmärtää käännekohtana, joka muovaa uudelleen henkilön elämäntarinaa ja tulevia kehityspolkuja (Elder, 1998). Se vaikuttaa paitsi siihen, miten henkilö ymmärtää menneisyyttään, myös siihen, miten hän suhtautuu palveluihin, ihmissuhteisiin ja tukijärjestelmiin sekä nyt että tulevaisuudessa. Lisääntyneestä tietoisuudesta huolimatta alidiagnosointi on edelleen merkittävä ongelma. Osa autistisista aikuisista — erityisesti ne, jotka ovat kehittäneet toimivia selviytymiskeinoja tai jotka elävät ympäristöissä, jotka vaativat voimakasta mukautumista — voi edelleen jäädä tunnistamatta. Tämä korostaa tarvetta parantaa tietoisuutta, kehittää osallistavampia diagnostisia viitekehyksiä ja ymmärtää paremmin aikuisiän autismin moninaisuutta. Osalle myöhäinen diagnoosi mahdollistaa myös yhteyden löytymisen autistisiin yhteisöihin ja neuromoninaisuutta arvostaviin näkökulmiin, jolloin autismi ymmärretään paitsi häiriönä myös osana henkilökohtaista identiteettiä ja neurokehityksellistä moninaisuutta.