Moduuli A: Autismi ja ikääntyminen elämänkaaren aikana

Termi kirjo heijastaa yhtä autismin tärkeimmistä ominaisuuksista: sen moninaisuutta. Autismi ei ole yhtenäinen tila, vaan hyvin monimuotoinen joukko profiileja, jotka eroavat sekä yksilöiden välillä että ajan myötä. Tämä moninaisuus näkyy useilla toiminnan ja kokemuksen osa-alueilla, muun muassa:

• Kieli ja kommunikaatiokyky: Osa autistisista henkilöistä käyttää puhuttua kieltä sujuvasti ja saattaa hallita laajan sanaston tai muodollisen kommunikaatiotyylin, kun taas toiset käyttävät puhetta rajoitetusti tai tukeutuvat puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikaatioon (AAC), eleisiin tai muihin sanattomiin ilmaisutapoihin. Myös puhuttua kieltä käyttävien kesken voi olla eroja sosiaalisen kommunikaation ymmärtämisessä, kuten äänensävyn, epäsuoran merkityksen tai keskustelun dynamiikan tulkitsemisessa.

• Kognitiivinen toiminta ja oppimisprofiilit: Älylliset kyvyt vaihtelevat laajasti: osalla autistisista henkilöistä esiintyy myös kehitysvamma, kun taas toisilla älykkyys on keskimääräistä tai sitä korkeampaa tasoa. Osa autistisista henkilöistä osoittaa epätasaisia kognitiivisia profiileja: vahvuuksia tietyillä alueilla (esim. muisti, kaavojen tunnistaminen tai tekniset taidot) yhdistettynä vaikeuksiin toiminnanohjauksessa, joustavuudessa tai abstraktissa päättelyssä.

• Aistitoiminta: Monet autistiset henkilöt kokevat eroja siinä, miten aistitietoa havaitaan ja käsitellään. Tämä voi tarkoittaa yliherkkyyttä (esim. voimakasta reaktiota kovaan ääneen tai kirkkaaseen valoon) tai aliherkkyyttä (esim. heikentynyttä reaktiota kipuun tai lämpötilaan). Nämä aistiprofiilit voivat vaikuttaa merkittävästi arjen toimintakykyyn, osallisuuteen ja ympäristöön liittyviin mieltymyksiin.

• Mielenterveys ja fyysinen terveys: Terveysprofiileissa on huomattavaa vaihtelua. Osalla autistisista henkilöistä on liitännäisiä mielenterveyden haasteita, kuten ahdistuneisuutta tai masennusta, kun taas toisilla ei. Myös fyysisen terveyden ongelmia (esim. univaikeudet, ruoansulatuskanavan oireet tai neurologiset tilat) voi esiintyä joillakin ja puuttua toisilta. Nämä erot johtavat moninaisiin terveyspolkuihin koko elämänkaaren ajan (Lai ym., 2019).

• Adaptiivinen toimintakyky ja arjen taidot: Itsenäisyyden taso arjen toiminnoissa vaihtelee laajasti. Osa asuu itsenäisesti, käy töissä ja asioi itsenäisesti monimutkaisissa palvelujärjestelmissä, kun taas toiset saattavat tarvita jatkuvaa tukea esimerkiksi itsestä huolehtimisessa, päätöksenteossa tai päivittäisissä rutiineissa.

• Tuen tarpeet ja itsemääräämisoikeus: Tuen tarpeet vaihtelevat vähäisestä hyvin korkeaan ja voivat muuttua ajan myötä. On tärkeää huomata, ettei tuen tarve määräydy pelkästään yksilön ominaisuuksien perusteella, vaan myös ympäristön vaatimusten, mukautusten saatavuuden ja sosiaalisen tuen mukaan. Esimerkiksi henkilö voi toimia itsenäisesti jäsennellyssä ja ennakoitavassa ympäristössä, mutta tarvitsee huomattavaa tukea monimutkaisemmissa tai ennakoimattomammissa tilanteissa.

Esimerkiksi jotkut autistiset henkilöt kommunikoivat sujuvasti ja asuvat itsenäisesti, kun taas toiset saattavat tukeutua puhetta tukeviin kommunikaatiojärjestelmiin ja tarvita laajaa päivittäistä tukea. Myös aistikokemukset vaihtelevat huomattavasti. Yksi henkilö voi kokea äärimmäistä herkkyyttä melulle ja väentungokselle, kun taas toinen saattaa hakeutua voimakkaan aistiärsykkeen pariin. Myös adaptiivinen toimintakyky voi vaihdella tilanteesta toiseen. Henkilö, joka vaikuttaa hyvin itsenäiseltä jäsennellyssä ympäristössä, voi kokea merkittäviä vaikeuksia, kun rutiinit muuttuvat ennakoimattomiksi tai vaatimukset kasvavat. Tämä vaihtelu korostaa, ettei autismia voida ymmärtää yhden profiilin tai kehityspolun kautta. Se vahvistaa myös yksilöllisten, tilannekohtaisten lähestymistapojen merkitystä sekä tutkimuksessa että käytännön työssä.

On myös tärkeää erottaa autistiset piirteet toisistaan ja havaittava toimintakyky. Toimintakykyyn vaikuttavat yksilön ominaisuuksien lisäksi ympäristön tuki, stressitaso, terveydentila, aistikuormitus sekä mukautusten saatavuus. Tämän seurauksena tuen tarpeet voivat vaihdella ajan ja tilanteiden mukaan. Näkyvä pärjääminen ei välttämättä kerro sisäisestä ponnistelusta, stressistä tai uupumuksesta, erityisesti niillä henkilöillä, jotka käyttävät kompensoivia tai maskausstrategioita.

Tutkimus osoittaa johdonmukaisesti, että autismi vaihtelee paitsi yksilöiden välillä myös sukupuolen, iän, liitännäissairauksien ja ympäristön mukaan (Lai ym., 2019). Tämä vaihtelu on yksi keskeisimmistä syistä siihen, miksi autistiset henkilöt voivat kulkea hyvin erilaisia kehitys- ja elämänpolkuja. On tärkeää huomata, että moninaisuutta esiintyy paitsi yksilöiden välillä, myös saman yksilön sisällä elämänkaaren aikana. Tuen tarpeet ja toimintakyky voivat muuttua ympäristön vaatimusten, mielenterveyden, fyysisen terveyden ja elämän siirtymävaiheiden mukaan. Tämä dynaaminen luonne haastaa kaikki pyrkimykset kuvata autismia kiinteäksi toimintakyvyn tasoksi. Elämänkaaren huomioiva lähestymistapa nostaa esiin myös vahvuuksia ja kykyjä. Monet autistiset henkilöt osoittavat vahvaa tarkkaavaisuutta yksityiskohtiin, syvää keskittymiskykyä, sinnikkyyttä, rehellisyyttä, luovuutta ja erikoisosaamista. Se, missä määrin nämä vahvuudet pääsevät ilmenemään, riippuu kuitenkin vahvasti ympäristön olosuhteista ja osallisuuden mahdollisuuksista.

Kehityksellisestä näkökulmasta autismin lopputulemat ymmärretään parhaiten yksilöllisten ominaisuuksien ja tilannetekijöiden vuorovaikutuksen tuloksena ajan myötä, ei pelkästään diagnoosin seurauksena (Lai ym., 2019; Pellicano & den Houting, 2022). Tämä näkökulma tukee yksilöllisten lähestymistapojen tarvetta ja varoittaa stereotyyppisistä oletuksista kyvykkyyden, itsenäisyyden tai ennusteen suhteen.