Moduuli C: Oppimateriaali (luvut 1-4)

Johdanto

Tämä moduuli tarkastelee sitä, miten ammattilaiset voivat paremmin tukea ikääntyviä autismikirjon aikuisia. Suurin osa tutkimuksesta, kirjallisuudesta ja koulutuksesta keskittyy lapsiin ja nuoriin. Mutta autismi kestää läpi elämän, ja ikääntyminen tuo mukanaan omat haasteensa: aistiherkkyyksien muutokset, tukiverkostojen karsitutuminen, kertyvät terveyshaasteet ja vuosien mittaisen maskaamisen aiheuttama väsymys. Ammattilaiset tarvitsevat erityisiä taitoja tunnistaakseen nämä muutokset ja vastatakseen niihin hyvin.

Tämä moduuli rakentuu suoraan Moduuli A:n ja Moduuli B:n päälle, ja johtaa Moduuli D:hen. Jos et ole vielä suorittanut Moduuli A:ta ja B:tä, suosittelemme käyttämään aikaa niiden läpikäymiseen ennen Luvun 1 aloittamista.

Luku 1. Tarvelähtoinen arviointi ja elämänlaatu

Painopiste: Siirtyminen puutelähtöisestä näkökulmasta ikääntyvien autismikirjon aikuisten arviointiin kohti kokonaisvaltaista, tarvelähtöistä ja elämänlaatua painottavaa arviointikäytäntöä.

Keskeinen viesti: Ikääntyminen muuttaa autismikirjon aikuisen tarpeita tavoilla, jotka on helppo tulkita väärin taantumaksi tai "hankalaksi käytökseksi". Näiden muutosten oikea tunnistaminen — ja niiden arvioiminen elämänlaadun näkökulmasta puutelähtöisen näkökulman sijaan — on perusta, jolle koko tämän moduulin sisältö rakentuu.

Itsearviointi: Oma valmiuteni ja edistymiseni

Ennen kuin aloitat, arvioi nykyistä tietämystäsi ja luottamustasi kuhunkin väittämään asteikolla 1–5:

• 1 = Täysin eri mieltä (Minulla ei ole aiempaa tietoa tai kokemusta tästä teemasta)
• 2 = Eri mieltä (Tunnistan käsitteen, mutta en osaa soveltaa sitä)
• 3 = Neutraali (Minulla on perustiedot, mutta en ole varma osaamisestani soveltaa niitä)
• 4 = Samaa mieltä (Ymmärrän teeman hyvin ja osaan soveltaa sitä useimmissa tilanteissa)
• 5 = Täysin samaa mieltä (Hallitsen tämän teeman erinomaisesti ja sovellan sitä luottavaisesti käytännössä)

1. Puutelähtöinen vs. elämänlaatuun (QoL) perustuva arviointi — Osaan erottaa puutelähtöisen ja kokonaisvaltaisen, elämänlaatuun perustuvan arvioinnin toisistaan työskennellessäni ikääntyvien autismikirjon aikuisten kanssa.
2. Diagnostinen varjostuminen — Osaan tunnistaa diagnostisen varjostumisen ja ymmärrän, milloin muutos ikääntyvän autismikirjon aikuisen voinnissa edellyttää lääketieteellistä arviota pelkän tukimuodon muuttamisen sijaan.
3. Yksilölliset liikennevalo-indikaattorit — Osaan rakentaa ja käyttää yksilöllisiä liikennevalo-indikaattoreita henkilön muuttuvien tarpeiden viestimiseen ja tukemiseen.
4. Tuettu päätöksenteko vs. sijaispäätöksenteko — Ymmärrän tuetun päätöksenteon ja sijaispäätöksenteon eron ja osaan soveltaa tuettua päätöksentekoa käytännössä.
5. Arviointityökalut ja niiden rajoitukset — Tiedän, millaisia arviointityökaluja tässä moduulissa esitellään, ja ymmärrän, miksi mitään niistä ei ole kehitetty tai validoitu erityisesti iäkkäille autismikirjon henkilöille.

Toistat saman tarkistuslistan moduulin lopussa, jotta voit tarkastella edistymistäsi.

1.1 Miten ikääntyminen muuttaa autismikirjon aikuisten tarpeita

Autismi ei muutu iän myötä, mutta tapa, jolla se näkyy arjessa, muuttuu usein. Ammattilaiset, jotka ovat tottuneet työskentelemään nuorempien autismikirjon henkilöiden kanssa, voivat helposti tulkita väärin sen, mitä he näkevät ikääntyvässä autismikirjon aikuisessa.

Ikääntymistä ja autismia koskeva tutkimus on yhä vähäistä — vain noin 0,4 % viimeisen vuosikymmenen autismiin liittyvistä julkaisuista on keskittynyt ikääntyneisiin autismikirjon henkilöihin (Mason et al., 2022a). Moni tämän päivän ikääntynyt autismikirjon aikuinen on diagnosoitu vasta aikuisiällä tai ei koskaan — brittiläinen väestötutkimus arvioi, että noin 97 % vähintään 60-vuotiaista autismikirjon aikuisista on edelleen diagnosoimatta (O'Nions et al., 2023).

Suurin arjen tason tekijä on usein kyvyn maskata heikkeneminen. Moni autismikirjon aikuinen on viettänyt vuosikymmeniä piilottaen autistisia piirteitään pärjätäkseen. Kun yleinen energia ja voimavarat vähenevät iän, sairauden tai menetysten myötä, myös kyky ylläpitää maskausta usein heikkenee. Henkilökunta voi helposti tulkita tämän äkilliseksi persoonallisuuden muutokseksi tai taantumaksi, vaikka kyse on heikentyneestä selviytymiskyvystä.

Myös aistitarpeet muuttuvat usein iän myötä. Herkkyys äänille, valolle, kosketukselle tai hajuille voi voimistua, kun taas sisäinen aistimus nälästä, kivusta tai täydestä rakosta voi heikentyä — mikä lisää riskiä, että fyysiset ongelmat näkyvät ainoastaan käytöksen muutoksina.

On syytä tasapainottaa tätä kuvaa: osa ikääntyneistä autismikirjon aikuisista raportoi paremmasta hyvinvoinnista tietyillä elämänalueilla verrattuna nuorempaan ikäänsä, ja osalla on todellisia vahvuuksia ja resilienssiä iän myötä (Roestorf et al., 2022). Tämän moduulin tavoitteena on auttaa sinua huomaamaan ja tukemaan sekä haasteita että vahvuuksia.

1.2 Puutelähtöisestä näkökulmasta elämänlaatunäkökulmaan

Autismikirjon aikuisten ammatillinen arviointi on perinteisesti keskittynyt siihen, mikä on vialla tai puuttuu eli puutelähtöiseen, lääketieteelliseen lähestymistapaan. Tämä toimii huonosti ikääntyvien autismikirjon aikuisten kohdalla, koska ammatillisen tuen todellinen tavoite ei ole "korjata" autismia, vaan ymmärtää, millainen on hyvä elämä  juuri tälle henkilölle, ja mikä on sen esteenä.

Schalockin ja Verdugon (2007) elämänlaadun (QoL) viitekehys tarjoaa paremman lähtökohdan. Se jäsentää hyvinvoinnin kahdeksaan osa-alueeseen:

1. emotionaalinen hyvinvointi,
2. ihmissuhteet,
3. aineellinen hyvinvointi, 
4. henkilökohtainen kehitys,
5. fyysinen hyvinvointi,
6. itsemääräämisoikeus,
7. sosiaalinen osallisuus
8. oikeudet.

Tärkeä piirre tässä viitekehyksessä on, että ihmiset painottavat kahdeksaa osa-aluetta eri tavoin. Elämänlaatuun perustuvan arvioinnin on aina kysyttävä, mikä on tärkeää juuri tälle henkilölle — osa autismikirjon aikuisista arvostaa enemmän hallinnan tunnetta omasta tilastaan ja ajastaan kuin laajaa sosiaalista verkostoa (Ryan et al., 2024).

Moduulien välinen huomio: Schalock & Verdugo -viitekehys esitellään tässä arviointityökaluna. Moduuli D käsittelee sitä uudelleen syvemmin, laajemman mielenterveys- ja hyvinvointinäkökulman kautta.

1.3 Diagnostinen varjostuminen: muutosten väärintulkinnan riski

Vakava ja toistuva riski ikääntyvien autismikirjon aikuisten tukemisessa on diagnostinen varjostuminen: uuden tai muuttuneen käytöksen tulkitseminen "vain autismiksi" sen sijaan, että tarkistettaisiin, voisiko kyse olla kivusta, sairaudesta, masennuksesta tai alkavasta dementiasta.

"Hän on vain tuollainen" on yksi vaarallisimmista lauseista aikuisten autismituessa, koska se estää kysymästä lisäkysymyksiä juuri silloin, kun niitä eniten tarvitaan.

Pitkittäistutkimus on osoittanut, etteivät mielenterveyden vaikeudet — kuten ahdistus ja masennus — yksinkertaisesti häviä iän myötä autismikirjon aikuisilla. Ne pyrkivät säilymään ajan mittaan ja ovat yksi vahvimmista heikon elämänlaadun ennustajista (Roestorf et al., 2022).

Ikääntyneillä autismi, masennus ja dementia voivat myös näyttää pinnalta samankaltaisilta: vähentynyt aloitteellisuus, vetäytyminen ja voimakkaampi tukeutuminen rutiineihin voivat viitata mihin tahansa näistä kolmesta. Diagnostisen varjostumisen tunnistaminen — ja tietäminen, milloin muutos edellyttää lääketieteellistä arviota — on tämän moduulin keskeinen taito.

1.4 Arviointityökalut ja -välineet

Mikään yksittäinen työkalu ei anna täyttä kuvaa ikääntyvästä autismikirjon aikuisesta. Tässä luvussa esitellään pieni joukko työkaluja, joista jokainen kattaa eri osan kokonaiskuvasta.

Käytännön huomio: yhtäkään tässä luvussa käsiteltyä työkalua ei ole kehitetty tai validoitu erityisesti iäkkäille autismikirjon henkilöille (Edelson et al., 2021). Käsittele jokaista työkalua hyödyllisenä lähtökohtana, ei täydellisenä tai virheettömänä mittarina.

Tässä luvussa esiteltävät työkalut:

• WHOQOL-BREF — yleinen elämänlaatumittari, validoitu autismikirjon aikuisten otoksilla
• ACSA (Assessment of Capacity for Self-determination in Autism) — mittaa henkilön kykyä tehdä omia päätöksiään
• PAS-ADD Checklist — mielenterveyden seulontatyökalu
• Sensory Profile 2 — aikuisille mukautettuna, aistitiedon käsittelyn vertailukohta
• Sanalliset kipuarviointityökalut (DisDat, Abbey Pain Scale) — koska fyysinen kipu tulkitaan tässä ryhmässä usein väärin käytösongelmaksi

Muistettavat pääkohdat

• Maskaushistoria — vuosia kestänyt "hyvin pärjääminen" ennen näkyvän muutoksen ilmaantumista — on usein keskeistä sen ymmärtämiselle, mitä näet ikääntyvässä autismikirjon aikuisessa.
• Tavanomaisia elämänlaatutyökaluja pitää usein mukauttaa henkilöille, joilla on monimuotoisia kommunikointitarpeita.

Luku 2: Henkilökeskeinen suunnittelu ja elämänhistoria

2.1. Miksi elämänhistoria on tärkeä

Henkilön nykyisiä tarpeita ja käytöstä ei voi ymmärtää yksinään. Niitä muovaavat kaikki aiemmin tapahtunut: ihmissuhteet, rutiinit, kommunikointityyli, menetykset ja aiemmat kokemukset. Tämä pätee erityisesti ikääntyviin autismikirjon aikuisiin, joiden elämänhistoriaa heitä nykyisin tukeva henkilökunta ei tunne kovinkaan hyvin.

Moni ikääntynyt autismikirjon aikuinen on maskannut autistisia piirteitään vuosikymmenten ajan selvitäkseen arjesta. Tämä tarkoittaa, että hänen elämäntarinansa saattaa paperilla näyttää “hyvin pärjäämisen” tarinalta — samalla kun se piilottaa todellista, jatkuvaa sisäistä ahdistusta. Kun henkilökunta lukee vain henkilön historian näkyvän osan, voi jäädä huomaamatta, miksi tietyt rutiinit, tilat tai ihmiset ovat hänelle nyt niin tärkeitä.

Moni ikääntynyt autismikirjon aikuinen on myös diagnosoitu vasta aikuisiällä, tai ei koskaan virallisesti. Tämä muuttaa sitä, miten elämänhistoriatyötä tulisi tehdä. Kyse ei ole vain faktojen ja päivämäärien keräämisestä. Kyse on sen ymmärtämisestä, millaista elämä oli ennen kuin henkilöllä oli mitään selitystä sille, miksi hän koki maailman eri tavalla — ja mitä se merkitsi hänen identiteetilleen. (Moduuli A, osa 1.4 käsittelee myöhäisen diagnoosin taustalla olevaa teoriaa tarkemmin.)

Traumaattiset kokemukset ovat myös huomattavasti yleisempiä tässä ryhmässä kuin muulla väestöllä: laitoshoito, kiusaaminen, hyväksikäyttö ja lääketieteelliset traumat esiintyvät kaikki suhteettoman usein autismikirjon aikuisten elämänhistoriassa. Tästä syystä kaikkea elämänhistoriatyötä lähestytään tässä moduulissa mahdollinen traumatausta huomioon ottaen — kysymyksiä esitetään varovasti, henkilön omaa tahtia kunnioittaen, eikä kipeää historiaa koskaan käsitellä asiana, joka pitää vain “selvittää” lomakkeen täyttämiseksi.

2.2. Henkilökeskeinen suunnittelu, autismikirjon aikuisille mukautettuna

Henkilökeskeinen suunnittelu (Person-Centred Planning, PCP) on vakiintunut lähestymistapa: se asettaa henkilön omat tavoitteet ja mieltymykset tukisuunnittelun keskiöön, sen sijaan että lähdettäisiin liikkeelle palveluista tai diagnooseista. Se juontaa juurensa vammaisten oikeuksien liikkeestä ja edustaa siirtymää pois ammattilaisvetoisesta, puutelähtöisestä suunnittelusta kohti lähestymistapoja, jotka rakentuvat henkilön oman itsemääräämisoikeuden, vahvuuksien ja tavoitteiden ympärille (O’Brien & Lovett, 1993).

Tällä alueella yleisesti käytettyihin PCP-työkaluihin kuuluvat PATH, MAPS, Essential Lifestyle Planning ja One-Page Profile -menetelmät — lähestymistavat, jotka suosivat yhteistoiminnallisia, luovia prosesseja käyttäen visuaalisia tukia ja jäsenneltyjä muotoja suunnittelun helpottamiseksi. Tutkimuskatsaukset viittaavat siihen, että henkilökeskeisen suunnittelun lähestymistavat liittyvät yleisesti myönteisiin tuloksiin yhteisöön osallistumisen ja elämänlaadun kannalta, vaikka näytön vahvuus vaihtelee tutkimuksittain (Claes et al., 2010).

Yksi käytännön tapa, jolla henkilökeskeistä suunnittelua toteutetaan, on tukipiiri: joukko ihmisiä — johon voi kuulua perhettä, ystäviä ja henkilökuntaa — jotka tapaavat säännöllisesti auttaakseen henkilöä etenemään kohti sitä, mitä hän haluaa elämässään, kuten työpaikkaa, lomaa tai harrastusta (Davies et al., 2009). Ikääntyneelle autismikirjon aikuiselle, jonka tukipiiri on kutistunut menetysten tai henkilökunnan vaihtuvuuden vuoksi, tukipiirin tietoinen rakentaminen tai uudelleenrakentaminen voi olla konkreettinen ensimmäinen askel, ei vain hyvä ajatus.

Tavanomaiset PCP-työkalut saattavat vaatia mukauttamista autismikirjon aikuisten kohdalla. Hyvän käytännön edellytys on, että prosessi pohjaa ymmärrykseen autismista neurokirjon muotona – ei korjattavana asiana. Tällöin tavoitteet voivat heijastaa sitä, mikä henkilölle itselleen on todella tärkeää, sen sijaan että ne perustuisivat yleisiin käsityksiin “itsenäisyydestä” tai “sopeutumisesta” (Davies et al., 2009).

Kommunikoinnin eroihin tulisi myös varautua alusta alkaen: tämä voi tarkoittaa puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin (AAC) käyttöä, kirjallista kommunikointia, ylimääräistä aikaa tiedon käsittelyyn tai aistiärsykkeiden vähentämistä itse suunnitteluprosessin aikana. Koska monella autismikirjon aikuisella ei ole ollut paljon tilaisuuksia harjoitella itsensä puolesta puhumista, PCP-prosessien tulisi aktiivisesti tukea henkilöitä tunnistamaan ja ilmaisemaan omat prioriteettinsa, sen sijaan että oletettaisiin tämän tapahtuvan itsestään.

One-Page Profile on tässä erityisen hyödyllinen: lyhyt, helposti ymmärrettävä yhteenveto siitä, mikä henkilölle on tärkeää, millaista hyvä tuki hänelle on, ja miten hän kommunikoi. Se antaa henkilölle vieraalle henkilökunnalle nopean, käytännöllisen lähtökohdan.

Henkilökeskeinen suunnitelma ei ole kertaluonteinen dokumentti. Säännöllinen tarkistaminen on tärkeää kenelle tahansa, mutta se korostuu erityisesti silloin, kun henkilön terveydentila muuttuu — esimerkiksi uuden diagnoosin, kuten dementian, myötä — koska aiemmin toimineet tavoitteet ja tuen tarpeet eivät välttämättä enää sovi tilanteeseen (McCausland et al., 2022). Tavan luominen suunnitelman jatkuvalle tarkistamiselle, sen sijaan että sitä käsiteltäisiin valmiina heti kirjoittamisen jälkeen, liittyy suoraan Luvussa 3 käsiteltävään seurantatyöhön.

2.3. Henkilön osallistaminen: tuettu päätöksenteko

Henkilökeskeisen suunnittelun keskeinen kysymys on: miten autismikirjon henkilö todella osallistuu omaa elämäänsä koskeviin päätöksiin? Tämä ei tapahdu itsestään, erityisesti henkilöillä, joilla on monimuotoisia kommunikointitarpeita.

Tämä liittyy suoraan itsemääräämisoikeuteen, jonka elämänlaatua koskeva kirjallisuus tunnistaa johdonmukaisesti yhdeksi hyvinvoinnin kahdeksasta osa-alueesta — ja jota autismikirjon aikuiset itse usein pitävät erityisen tärkeänä, erityisesti hallinnan tunnetta omasta tilastaan, rutiineistaan ja ajastaan (Ryan et al., 2024).

Talking Matsin kaltaiset työkalut auttavat kommunikointivaikeuksia omaavia henkilöitä ilmaisemaan mieltymyksiään suoraan visuaalisen tuen avulla pelkän puheen sijaan. Myös henkilöt, jotka ilmaisevat itseään käyttäytymisellä tai hyödyntävät puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiä (AAC), voivat osallistua suunnitteluun itse tai heidät hyvin tuntevien ihmisten välityksellä. Tämän prosessin toteuttaminen laadukkaasti on keskeinen taito, jota tässä luvussa käsitellään.

*Huom: tuetun päätöksenteon ja sijaispäätöksenteon lainsäädännölliset määritelmät eroavat Suomen, Portugalin ja Espanjan välillä — tarkista oman kontekstisi kansallinen lainsäädäntö.
*Moduulien välinen huomio: tuetun päätöksenteon oikeudelliset ja eettiset ulottuvuudet käsitellään syvemmin Moduulissa D.

2.4. Hiljainen tieto

“Hiljaisella tiedolla” tarkoitetaan yksityiskohtaista, usein kirjoittamatonta ymmärrystä, joka rakentuu vuosien mittaan henkilön ja häntä lähinnä olevien ihmisten välille — yleensä vanhemman, pitkäaikaisen omaishoitajan tai läheisen kollegan. Siihen kuuluu asioita kuten: mitä tietty ääni tai ele tarkoittaa, mikä rauhoittaa henkilön, miltä “hyvä päivä” ja “huono päivä” näyttävät juuri hänelle, tai mitä aiheita tai tilanteita tulisi vältää.

Tämä tieto on erittäin arvokasta, mutta myös haurasta. Kun henkilö, jonka hallussa se on — usein vanhempi — ei enää pysty jakamaan sitä, tai kuolee, tämä tieto voi hävitä lähes yhdessä yössä, jättäen tukihenkilökunnan aloittamaan alusta hyvin vähäisin tiedoin. Tämä on yksi vakavimmista ja vähiten tunnistetuista riskeistä, joita ikääntyvät autismikirjon aikuiset kohtaavat, ja se on vahva peruste elämänhistorian ja mieltymysten kartoittamiselle ennakoivasti, hyvissä ajoin ennen kuin kriisi pakottaa siihen.

2.5. Elämänhistoria- ja suunnittelutyökalujen soveltaminen

Tässä luvussa esitellyistä työkaluista käytät One-Page Profile -mallia suoraan tapaustehtävässä. Sovellat sitä Marian tapaukseen osana tiivistä, henkilökeskeistä kokonaisuutta. Elämänaikajana, PATH, MAPS ja REACH Framework esitellään tässä laajemman henkilökeskeisen suunnittelun työkalupakin ymmärtämiseksi, vaikka sovellettava tehtävä keskittyykin One-Page Profileen.

Luku 3: Seuranta ja mukauttaminen käytännössä

3.1. Yksilöllisestä ymmärryksestä tiimin käytäntöön

Luvut 1 ja 2 keskittyivät yhden henkilön syvälliseen ymmärtämiseen. Luku 3 siirtää painopisteen tiimiin: miten se, mitä yksi henkilö oppii yksilöstä, voidaan muuttaa jonkin sellaiseksi, mitä koko henkilökuntatiimi voi käyttää johdonmukaisesti, jopa kiireisellä vuorolla?

Tämä painopisteen siirto on tärkeä, koska seuranta toimii vain, jos se on jaettua. Jos vain yksi henkilökunnan jäsen huomaa, että jokin on “pielessä”, mutta hänellä ei ole yksinkertaista tapaa kirjata sitä ja välittää tietoa eteenpäin, tieto katoaa helposti — erityisesti vuoronvaihdoissa, viikonloppuina tai henkilökunnan vaihtuessa. Hyvän seurantatyökalun on oltava riittävän yksinkertainen käyttää nopeasti, riittävän johdonmukainen niin, että kaikki käyttävät sitä samalla tavalla, ja riittävän herkkä havaitsemaan pienet muutokset varhain.

3.2. Liikennevalo-seurantatyökalu

Tässä luvussa esiteltävä tärkein käytännön työkalu on liikennevalo-seurantatyökalu. Se jaottelee havainnot kolmeen tasoon:

Tämän työkalun tärkein sääntö on, että indikaattoreiden on oltava yksilöllisiä. Se, mikä on yhdelle henkilölle “vihreää”, voi jo olla toiselle “keltaista” — esimerkiksi tietty stimmauksen taso voi olla täysin normaalia perustason käytöstä yhdelle henkilölle, mutta selkeä stressin varoitusmerkki toiselle. Liikennevalorakenne on jaettu viitekehys; itse sisällön on aina rakennuttava tietyn henkilön tuntemuksen ympärille, hyödyntäen sitä, mitä opit Luvuissa 1 ja 2.

Tapaustehtävässä rakennat ensimmäisen version tästä työkalusta, yksilöllisin vihreä/keltainen/punainen-indikaattorein Marialle, perustuen siihen, mitä tiedät hänestä hänen tapauskuvauksensa perusteella.

3.3. Käytöksen muutoksen lukeminen oikein

Yksi tämän luvun tärkeimmistä taidoista on erottaa henkilön vakaa, pitkäaikainen perustaso todellisesta muutoksesta, joka viestii täyttämättömästä tarpeesta tai terveysongelmasta. Tämä on vaikeampaa kuin miltä näyttää, erityisesti ikääntyvien autismikirjon aikuisten kohdalla, koska osa tavallisista “keltaisista” signaaleista voi olla helppo tulkita väärin.

Esimerkiksi stimmauksen väheneminen saattaa ensi silmäyksellä näyttää parannukselta — rauhallisemmalta, vähemmän näkyvältä käytökseltä. Todellisuudessa tämä on usein merkki uupumuksesta tai lamaantumisesta, ei edistymisestä. Samoin lisääntynyt jäykkyys tai voimakkaampi rutiinien tarve on usein vastaus taustalla olevaan stressiin, ei yksinkertaisesti “hankaluutta”. Henkilökunnan tulee oppia kysymään, miksi muutos tapahtuu, sen sijaan että arvioitaisiin vain, näyttääkö käytös pinnalta rauhalliselta vai häiritsevältä.

Myös ympäristön muutokset ovat yleinen ja usein huomiotta jäävä syy keltaisen tason merkeille. Uusi työntekijä, meluisa vieras, valaistuksen muutos tai vieras haju voivat kaikki heikentää henkilön vointia todella paljon — jo kauan ennen kuin kukaan hoksaa etsiä syytä ympäristöstä.

Tämä liittyy laajempaan huomioon tuoreesta ikääntymistä ja autismia koskevasta tutkimuksesta: ikääntyvien autismikirjon aikuisten päivittäisen toimintakyvyn arvioinnissa tulee tarkastella useita tekijöitä yhdessä — ei vain käytöstä erillisenä, vaan myös kognitiivista toimintaa, fyysistä terveyttä ja asumistilannetta, koska nämä kaikki vaikuttavat toisiinsa (Wise et al., 2020). Liikennevalotyökalu toimii parhaiten, kun henkilökunta ymmärtää sen osana tätä laajempaa kokonaiskuvaa, ei erillisenä tarkistuslistana.

3.4. Ympäristön mukauttamisstrategiat

Seurannan rinnalla tässä luvussa esitellään perustason ympäristön mukauttamista käyttäen SPELL-viitekehystä (Structure, Positive approaches, Empathy, Low arousal, Links) yksinkertaisena, käytännöllisenä lähtökohtana. Tapaustehtävässä teet lyhyen tilan auditoinnin, etsien erityisesti aistiesteitä — kuten kovaa valaistusta, taustamelua tai epäjärjestystä — ja tunnistat yhden tai kaksi realistista muutosta, jotka voisivat vähentää aistiylikuormitusta tai tukea paremmin kommunikointia.

Ajatus “autismiystävällisestä ympäristöstä” — sellaisesta, joka ottaa huomioon aistiherkkyydet, tarjoaa ennakoitavuutta ja rakennetta, ja antaa henkilön olla oma itsensä ilman maskaamisen tarvetta — liittyy johdonmukaisesti parempaan elämänlaatuun ikääntyneillä autismikirjon aikuisilla. Silti tutkimus osoittaa myös, että moni ikääntynyt autismikirjon aikuinen elää ja saa hoitoa tällä hetkellä ympäristöissä, jotka eivät ole heille kovin sopivia: tyypillistä ikääntynyttä aikuista ajatellen suunnitellut hoitoympäristöt eivät usein huomioi autismikirjon asukkaiden aisti-, kommunikointi- ja sosiaalisia tarpeita (Blok et al., 2025). Tämä kuilu kasvaa todennäköisesti, kun yhä useampi autismikirjon aikuinen saavuttaa vanhuusiän, mikä tekee perustason ympäristöajattelusta — sellaisesta, jota tässä luvussa harjoitellaan — todella käytännöllisen taidon, ei “lisän”.

Tämä osa luvusta on tarkoituksella pidetty lyhyenä. Sen tarkoitus on rakentaa perustason käytännöllinen tapa “auditoida ympäristö ensin”, ennen kuin oletetaan käytöksen johtuvan pelkästään henkilöstä itsestään. Paljon syvempi käsittely aistiarvioinnista ja ympäristön suunnittelusta seuraa myöhemmin, Moduulissa D.

*Moduulien välinen huomio: Moduuli D rakentuu suoraan tämän luvun päälle. Se käsittelee aistiympäristön auditointia ja suunnittelua, kriisien ehkäisyä ja interventiota, toiminnallista käytösanalyysiä sekä tilanteen rauhoittamista paljon syvemmin. Tässä kehitetty seurantatyökalu syöttää suoraan Moduulissa D esiteltävään Positive Behaviour Support (PBS) -viitekehykseen.

3.5. Käytäntöön vieminen

Jotta seurantatyökalusta ei tulisi vain teoreettinen harjoitus, Tapaustehtävässä sinua pyydetään rakentamaan siitä versio Marialle, perustuen hänen tapauksessaan kuvattuihin erityisiin muutoksiin. Kun olet suorittanut Tapaustehtävän, vertaa versiotasi annettuun mallivastaukseen — indikaattoreiden tulee olla yksilöllistettyjä Marialle, ei yleisiä, joten tämä vertailu on se kohta, jossa oppiminen tapahtuu.

Luku 4: Ymmärryksestä toimintaan

4.1. Miksi työpaikkakokeilu

Kolme ensimmäistä lukua ovat antaneet sinulle uutta ymmärrystä, uusia työkaluja ja mahdollisuuden nähdä niiden soveltamista tapausesimerkin kautta. Mikään tästä ei kuitenkaan muuta arjen tukea, ennen kuin se todella viedään käytäntöön. Tämän luvun ajatus on yksinkertainen: epämääräisten tavoitteiden sijaan valitaan yksi konkreettinen kokeilu Marian tiimille ja sovitaan, miten sen vaikutuksia seurataan.

Tästä syystä käytämme sanaa “kokeilu” emmekä “toimintasuunnitelma”. Kokeilu on jotain, jota kokeillaan, tarkkaillaan ja josta opitaan — se voi onnistua, onnistua osittain tai epäonnistua, ja kaikki kolme lopputulosta antavat hyödyllistä tietoa. Tämä kehys poistaa paineen tehdä asia täydellisesti, ja kannustaa sen sijaan rehelliseen pohdintaan siitä, mitä oikeasti tapahtui.

4.2. Kokeilun suunnitteleminen

Tapaustehtävässä käytät samaa rakennetta suunnitellaksesi yhden työpaikkakokeilun Marian tiimille. Käyttäen siellä olevaa mallipohjaa, kirjaat ylös:

Pidä suunnitelma yksinkertaisena ja lyhyenä. Tarkoitus ei ole tuottaa viimeisteltyä dokumenttia, vaan varmistaa, että toimenpide on riittävän konkreettinen ja riittävän realistinen, jotta se voisi oikeasti toteutua.

*Vapaaehtoinen: kun olet käynyt läpi Marian tapauksen, voit halutessasi kokeilla vastaavaa pientä kokeilua omalla työpaikallasi, samaa rakennetta käyttäen. Tämä ei ole osa arvioitavaa tehtävää — se on vain tapa viedä oppimasi käytäntöön omassa työssäsi, jos ja kun se on hyödyllistä.*

4.3. Tapahtuneen tarkastelu

Nyt kun olet suorittanut moduulin, käytä muutama minuutti pohtiaksesi: mitä opit, ja miten ajattelusi on muuttunut? Täytä Itsearviointi: Oma valmiuteni ja edistymiseni -tarkistuslista Luvun 1 alusta uudelleen, ja vertaa uusia arvioitasi alkuperäisiin — tämä antaa sinulle yksinkertaisen, suoran käsityksen siitä, miten luottamuksesi on muuttunut moduulin aikana. Kirjaa seuraava oppimisaskeleesi, ja mistä voisit hakea lisätukea tarvittaessa.

Lähteet

Aitken, R. C. B., Berry, K., Gowen, E., & Brown, L. (2024). How do autistic adults experience ageing? A qualitative interview study [Preprint]. PsyArXiv. https://doi.org/10.31234/osf.io/zw92a

Ayres, M., Parr, J. R., & Rodgers, J. (2018). A systematic review of quality of life of adults on the autism spectrum. Autism. https://doi.org/10.1177/1362361317714988

Blok, M., Jacobs, F., Geurts, H. M., Videler, A. C., & Teunisse, J. (2025). From diagnosis to dialogue: A call for support of older adults with a late autism diagnosis [Preprint]. OSF Preprints. https://doi.org/10.31219/osf.io/xwcu3_v1

Charlton, R. A., McQuaid, G. A., & Wallace, G. L. (2022). Social support and links to quality of life among middle-aged and older autistic adults. Autism. https://doi.org/10.1177/13623613221081917

Claes, C., Van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., & Schalock, R. L. (2010). Person-centered planning: Analysis of research and effectiveness. Intellectual and Developmental Disabilities, 48(6), 432–453. https://doi.org/10.1352/1934-9556-48.6.432

Davies, J., Burke, C., & Mattingly, M. (2009). We can dream! Ways of planning for the future for young people with autistic spectrum disorders. Foundation for People with Learning Disabilities. https://files.eric.ed.gov/fulltext/ED506616.pdf

Edelson, S. M., Nicholas, D., Stoddart, K. P., Bauman, M. B., et al. (2021). Strategies for research, practice, and policy for autism in later life: A report from a think tank on aging and autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04514-3

Mason, D. G., Mackintosh, J., McConachie, H., & Rodgers, J. (2019). Quality of life for older autistic people: The impact of mental health difficulties. Research in Autism Spectrum Disorders. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2019.02.007

Mason, D. G., Rodgers, J., Garland, D., & Wilson, C. (2022b). Measuring quality of life in autistic adults: The reliability and validity of the Brief Version of the WHOQOL in an autistic adult sample. AMRC Open Research. https://doi.org/10.12688/amrcopenres.13030.1

Mason, D., Stewart, G. R., Capp, S. J., & Happé, F. (2022a). Older age autism research: A rapidly growing field, but still a long way to go. Autism in Adulthood, 4(2), 164–172. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0041

McCausland, D., Murphy, E., McCarron, M., & McCallion, P. (2022). The potential for person-centred planning to support the community participation of adults with an intellectual disability. Journal of Intellectual Disabilities, 26(3), 603–623. https://doi.org/10.1177/17446295211022125

Moss, S., Prosser, H., Costello, H., Simpson, N., Patel, P., Rowe, S., Turner, S., & Hatton, C. (1998). Reliability and validity of the PAS-ADD Checklist for detecting psychiatric disorders in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 42(2), 173–183.

O'Brien, J., & Lovett, H. (1993). Finding a way toward everyday lives: The contribution of person centered planning. Pennsylvania Office of Mental Retardation. https://files.eric.ed.gov/fulltext/ED356596.pdf

O'Nions, E., Petersen, I., Buckman, J. E. J., Charlton, R., Cooper, C., Corbett, A., Happé, F., Manthorpe, J., Richards, M., Saunders, R., Zanker, C., Mandy, W., & Stott, J. (2023). Autism in England: Assessing underdiagnosis in a population-based cohort study of prospectively collected primary care data. The Lancet Regional Health – Europe, 29, 100626. https://doi.org/10.1016/j.lanepe.2023.100626

Roestorf, A., Howlin, P., & Bowler, D. M. (2022). Ageing and autism: A longitudinal follow-up study of mental health and quality of life in autistic adults. Frontiers in Psychology. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.741213

Ryan, J., Brown, H. M., Borden, A., Devlin, C., Kedmy, A., Lee, A., Nicholas, D. B., Kingsley, B., & Thompson-Hodgetts, S. (2024). Being able to be myself: Understanding autonomy and autonomy-support from the perspectives of autistic adults with intellectual disabilities. Autism. https://doi.org/10.1177/13623613241254432

Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2007). The concept of quality of life in services and support for people with intellectual disabilities. Siglo Cero: Spanish Journal on Intellectual Disability, 38(4), 21–36.

Ugartemendia Yerobi, M., Pereda-Goikoetxea, B., & Trespaderne, M. I. (2025). Tools for detecting ageing in people with autism spectrum disorder: A scoping review. https://doi.org/10.3390/healthcare13202640

Wise, E. A., Smith, M. D., & Rabins, P. V. (2020). Correlates of daily functioning in older adults with autism spectrum disorder. https://doi.org/10.1080/13607863.2019.1647138