Moduuli B: Teoriaosuus

6.3. Itsemääräämisoikeus ja autonomia

Itsemääräämisoikeus ja autonomia ovat käytännössä keskeisiä periaatteita autististen aikuisten tukemisessa, ja ne varmistavat, että yksilöillä on hallinta omasta elämästään, valinnoistaan ja tulevaisuuden suunnistaan. Itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan henkilön kykyä tehdä päätöksiä omien mieltymystensä ja tavoitteidensa perusteella, kun taas autonomia korostaa oikeutta toimia itsenäisesti ja ilmaista omaa identiteettiään ilman tarpeetonta ulkoista kontrollia tai rajoituksia (Deci & Ryan, 2000). Autismin tukemisen kontekstissa nämä periaatteet ovat olennaisia ihmisarvon, osallisuuden ja elämänlaadun edistämisessä.

Oikeusperustainen viitekehys tukee näkemystä, jonka mukaan autististen henkilöiden tulisi olla aktiivisia osallistujia heidän elämäänsä vaikuttavissa päätöksissä hoidon passiivisten vastaanottajien sijaan. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista vahvistaa tätä toteamalla, että vammaisilla henkilöillä on oikeus yhdenvertaiseen tunnustamiseen lain edessä ja oikeustoimikelpoisuuden käyttämiseen yhdenvertaisesti muiden kanssa (United Nations, 2006). Tähän kuuluu oikeus tehdä valintoja asumisjärjestelyistä, työllisyydestä, ihmissuhteista, terveydenhuollosta ja päivittäisistä rutiineista.

Käytännössä autonomian tukeminen edellyttää viestintä- ja päätöksentekoprosessien mukauttamista saavutettavuuden varmistamiseksi. Tiedon tulisi olla saatavilla selkeissä ja ymmärrettävissä muodoissa, ja yksilöille tulisi antaa riittävästi aikaa ja tukea vaihtoehtojen käsittelyyn ja mieltymysten ilmaisemiseen. Kun nämä edellytykset täyttyvät, autistiset henkilöt kykenevät osallistumaan merkityksellisemmin omaa elämäänsä koskeviin päätöksiin (Nicolaidis et al., 2015).

Tuettu päätöksenteko on keskeinen mekanismi itsemääräämisoikeuden edistämisessä. Sen sijaan, että tukijärjestelmät korvaisivat yksilön päätöksentekoa, niiden tulisi keskittyä ymmärryksen vahvistamiseen, ohjauksen tarjoamiseen ja viestinnän helpottamiseen. Tämä lähestymistapa tunnistaa, ettei autonomia tarkoita eristäytymistä päätöksenteosta, vaan pikemminkin oikeanlaisen ja oikean tasoisen tuen saamista tietoon perustuvien valintojen tekemiseen (Kohn et al., 2013).

Tutkimukset osoittavat, että kun autistisille henkilöille annetaan aitoja mahdollisuuksia käyttää valinnanvapautta ja hallintaa, tulokset esimerkiksi mielenterveydessä, itsenäisyydessä ja elämäntyytyväisyydessä paranevat merkittävästi. Rajallinen autonomia ja liiallisen suojelevat lähestymistavat voivat puolestaan vähentää osallistumista, lisätä riippuvuutta ja vaikuttaa kielteisesti hyvinvointiin (Pellicano et al., 2014).

Itsemääräämisoikeuden toteuttaminen käytännössä voi kuitenkin olla haastavaa jäsennellyissä palvelujärjestelmissä. Ammattilaiset voivat kokea vaikeuksia tasapainottaa huolenpitovelvollisuutta autonomian kunnioittamisen kanssa, erityisesti tilanteissa, joihin liittyy koettu riski tai haavoittuvuus. Eettiset viitekehykset korostavat, että autonomiaa tulisi tukea aina kun mahdollista, samalla tunnustaen, että päätöksentekokyky voi vaihdella kontekstin ja tuen mukaan (Beauchamp & Childress, 2019).

Henkilökeskeiset suunnittelulähestymistavat tarjoavat tehokkaan kehyksen autonomian toteuttamiseen käytännössä. Nämä lähestymistavat asettavat yksilön kaikkien suunnitteluprosessien keskiöön ja varmistavat, että hänen arvonsa, mieltymyksensä ja pyrkimyksensä ohjaavat palveluiden tuottamista. Johdonmukaisesti sovellettuna henkilökeskeinen suunnittelu auttaa siirtämään päätöksentekovaltaa yksilölle ja edistää vahvempaa itsemääräämisoikeutta tukijärjestelmissä (O’Brien & O’Brien, 2000).

Perheenjäsenillä ja ammattilaisilla on myös tärkeä rooli autonomian tukemisessa, erityisesti kun yksilöt tarvitsevat apua monimutkaisissa järjestelmissä navigoimiseen. Heidän roolinsa tulisi kuitenkin olla mahdollistava, ei ohjaava, jotta autistisen henkilön ääni pysyy keskeisenä kaikissa päätöksissä. Tämä tasapaino on olennainen sekä turvallisuuden että itsenäisyyden ylläpitämiseksi tukijärjestelyissä.