Moduuli B: Teoriaosuus

5.7. Hajanaisen tukijärjestelmän riskit

Hajanaiset tukijärjestelmät edustavat yhtä merkittävimmistä haasteista autistisille aikuisille koko elämänkaaren ajan, erityisesti siirtymävaiheissa ja pitkäaikaishoidon yhteydessä. Hajanaisuutta esiintyy, kun palvelut toimivat eristyksissä, ja viestintä, koordinaatio tai jaettu vastuu sektoreiden, kuten terveydenhuollon, sosiaalihuollon, koulutuksen, työllisyyden ja yhteisöpalveluiden välillä on rajallista. Tämä integraation puute voi johtaa hoidon epäjatkuvuuksiin, epäjohdonmukaiseen tuen suunnitteluun ja lisääntyneeseen taakkaan yksilöille ja perheille, joiden on navigoitava monimutkaisissa järjestelmissä itsenäisesti (Roux et al., 2015).

Yksi hajanaiseen tukeen liittyvistä keskeisistä riskeistä on hoidon jatkuvuuden murtuminen. Kun palvelut ovat erillään toisistaan, tärkeää tietoa ei välttämättä jaeta tehokkaasti ammattilaisten välillä, mikä johtaa arviointien päällekkäisyyksiin, ristiriitaisiin toimenpiteisiin tai olennaisten tuen aukkoihin. Autistisille aikuisille tämä voi johtaa hämmennykseen, vähentyneeseen luottamukseen palveluita kohtaan ja vaikeuksiin vakaiden rutiinien ja ihmissuhteiden ylläpitämisessä – kaikki nämä ovat erityisen tärkeitä tunteiden säätelylle ja hyvinvoinnille (Crane et al., 2019).

Hajanaisuus lisää myös täyttymättömien tarpeiden riskiä. Yksilöt voivat pudota palveluiden väliin epäselvien kelpoisuusehtojen tai järjestelmien välisen koordinaation puutteen vuoksi, erityisesti keskeisten siirtymien, kuten lasten palveluista aikuisten palveluihin siirtymisen tai ikääntymiseen liittyvän hoidon piiriin siirtymisen aikana. Tutkimukset osoittavat, että autistiset aikuiset ovat erityisen alttiita palveluaukoille, jotka voivat johtaa viivästyneeseen pääsyyn terveydenhuoltoon, mielenterveystukeen, asumisapuun tai työllisyyspalveluihin (Shattuck et al., 2012). Ajan myötä täyttymättömät tarpeet voivat kasautua ja myötävaikuttaa heikentyvään mielenterveyteen, sosiaaliseen eristäytymiseen ja heikentyneeseen elämänlaatuun.

Toinen merkittävä riski on lisääntyvä riippuvuus omaisista, usein perheenjäsenistä, hajanaisten järjestelmien jättämien aukkojen täyttämiseksi. Vaikka perheen tuki voi olla olennaista, liiallinen riippuvuus ilman riittävää muodollista tukea voi johtaa omaisen stressiin, uupumiseen ja hoitojärjestelyjen heikentyneeseen kestävyyteen (Cheak-Zamora & Teti, 2015). Tämä on erityisen huolestuttavaa ikääntymisen kontekstissa, jossa myös epäviralliset tukiverkostot voivat ajan myötä heiketä.

Hajanaiset järjestelmät voivat myös johtaa epäjohdonmukaiseen tai ristiriitaisiin lähestymistapoihin tuessa. Eri ammattilaisilla voi olla erilaisia käsityksiä autismista, mikä johtaa vaihteluun käytännöissä, viestintätyyleissä ja interventiostrategioissa. Tämä epäjohdonmukaisuus voi aiheuttaa hämmennystä autistisille henkilöille, lisätä ahdistusta ja heikentää luottamusta palveluihin. Pellicanon ja kollegoiden mukaan (Pellicano et al., 2014) palveluiden välisen koordinaation puute on keskeinen este tehokkaalle, henkilökeskeiselle tuelle ja myötävaikuttaa autististen yhteisöjen raportoimiin kielteisiin palvelukokemuksiin.

Oikeusperustaisesta näkökulmasta hajanainen tuki voi rajoittaa autonomiaa ja osallistumista. Kun järjestelmissä on vaikea navigoida, autistisilla henkilöillä voi olla vähemmän mahdollisuuksia tehdä tietoon perustuvia päätöksiä omasta elämästään tai saavuttaa tarvitsemiaan tukia täysipainoisesti yhteiskuntaan osallistumiseksi. Tämä voi olla ristiriidassa henkilökeskeisen käytännön ja osallisuuden periaatteiden kanssa, jotka korostavat valinnanvapautta, hallintaa ja saavutettavuutta (O’Brien & O’Brien, 2000).