Käytännön tukitoimet, ympäristö ja hyvät käytännöt. Teoriaosuus

3.3. Ikääntyvien autististen henkilöiden mielenterveyden arviointi

Ikääntyvien autististen aikuisten mielenterveyden arviointiin liittyy merkittäviä haasteita, jotka johtuvat sekä autismin piirteistä että ikääntymisprosessista. Näitä ovat muun muassa rajoitteet tunteiden ilmaisussa, introspektiossa (itsehavainnoinnissa) ja sisäisten tilojen tunnistamisessa, mikä voi heikentää perinteisten arviointityökalujen validiteettia (Howlin et al., 2015).

Lisäksi mielenterveyden ongelmat eivät aina ilmene samalla tavoin kuin muussa väestössä, vaan ennemminkin muutoksina tavanomaiseen käyttäytymiseen. Tämä tunnetaan pahan olon / psyykkisen kuormituksen käyttäytymisperäisenä ilmenemisenä (engl. behavioural expression of distress) (Fletcher et al., 2007). Tämä ilmenemismuoto vaikeuttaa mielenterveysongelmien tunnistamista ja havaitsemista erityisesti henkilöillä, joilla on kehitysvamma (García-Alba et al., 2018). Esimerkiksi masennus voi ilmetä rutiinien ja stereotypioiden lisääntymisenä, itsevahingoittamisena tai yleisenä käyttäytymisen ja toimintakyvyn heikentymisenä (Ghaziuddin et al., 2002).

Näiden haasteiden lisäksi autistisille aikuisille suunnattujen ja validoitujen erityistyökalujen puute rajoittaa diagnostista tarkkuutta (Brugha et al., 2015), etenkin silloin, kun henkilöllä on fyysisiä sairauksia tai käytössä lääkehoitoja (Verdugo & Navas, 2017).

Laitteistoon ja menetelmiin liittyvien rajoitusten vuoksi suositellaan monimenetelmäistä lähestymistapaa, jossa yhdistetään eri tietolähteitä: itsearviointia (mahdollisuuksien mukaan), kliinistä havainnointia sekä perheenjäseniltä ja ammattilaisilta saatua tietoa. Tämä lähestymistapa mahdollistaa kokonaisvaltaisemman tilannekuvan ja vähentää diagnostisia virheitä (Lever & Geurts, 2016).

Ympäristön havainnointi ja analyysi

Järjestelmällinen ja jatkuva havainnointi on yksi arvioinnin keskeisistä työkaluista, erityisesti henkilöille, joilla on suurempia kommunikoinnin haasteita (Howlin, 1997). Se mahdollistaa tavanomaisessa käyttäytymisessä tapahtuvien muutosten havaitsemisen, kuormittavien tilanteiden tunnistamisen sekä ympäristön vaikutusten analysoinnin.

Tässä prosessissa huolta aiheuttavan käyttäytymisen arviointi on ensiarvoisen tärkeää. Huomioon tulee ottaa kaikkein näkyvimpien tai haastavimpien käyttäytymismuotojen (kuten aggressiivisuuden tai huutamisen) lisäksi myös hienovaraisemmat muutokset, kuten lisääntynyt eristäytyminen tai kiinnostuksen menetys, jotka saattavat muutoin jäädä huomaamatta.

On tärkeää pitää mielessä, että monet ilmenemismuodot voivat liittyä soveltumattomaan ympäristöön tai virheellisiin tukitoimiin. Tällaisissa tapauksissa ne tulisi ymmärtää fyysisestä, sosiaalisesta tai metodologisesta kontekstista johtuvina monimutkaistumina, mikä edellyttää ympäristöolosuhteiden huolellista tarkastelua (Barthélémy et al., 2008). Siksi ennen kuin muutokset katsotaan mielenterveyden häiriöksi, on välttämätöntä sulkea pois muut syyt, kuten ympäristöön liittyvä stressi tai fyysiset terveysongelmat (Ghaziuddin et al., 2002).

Tietoarvioinnin ja seurannan järjestelmällisyys

Keskeinen elementti on muutosten havaitseminen henkilön perustasosta (baseline). Tähän käytetään järjestelmällisiä seuranta- ja kirjaamismenetelmiä vaihteluiden, niiden alkamisen ja etenemisen tunnistamiseksi (Novell et al., 2003). Kehitysvammaisille henkilöille suositellaan säännöllisiä arviointeja sekä tarvittavaan tuen tasoon mukautettua päivittäistä seurantaa.

Ikääntyvien henkilöiden kohdalla tämä seuranta saa erityistä merkitystä, sillä heillä saattaa tapahtua asteittaisia fyysisiä, kognitiivisia tai emotionaalisia muutoksia, jotka eivät aina ole välittömästi ilmeisiä. Näiden muutosten varhainen havaitseminen mahdollistaa ikääntymiseen luonnollisesti kuuluvien prosessien erottamisen mahdollisista terveysongelmista tai pahoinvoinnista. Suuremman tuen tarpeen henkilöillä tämä voi kattaa terveyden ja arjen toimintakyvyn perusasioita, kuten syömisen, nukkumisen, kuukautiskierron tai suolen toiminnan.

Tiedonkeruu tulee olla perheen ja ammattilaisten välistä yhteistyötä ja mukautettava tarvittavaan tuen tasoon. Suuren riippuvuuden tapauksissa seuranta voi kattaa fyysisen terveyden lisäksi myös perustoimintoja, kuten unen ja ravitsemuksen.

Käyttäytymisen funktionaalinen analyysi

Haastavan käyttäytymisen ilmetessä on välttämätöntä toteuttaa funktionaalinen analyysi niistä tekijöistä, jotka laukaisevat tai ylläpitävät kyseistä käyttäytymistä. Nämä tekijät voivat liittyä muun muassa fyysisen terveyden ongelmiin, ympäristötekijöihin (perhe, kumppani, ammattilaiset) tai kommunikoinnin haasteisiin. Tämä lähestymistapa mahdollistaa käyttäytymisen ymmärtämisen sen omassa kontekstissa ja ohjaa tukitoimia oikeaan suuntaan (NICE, 2012–2021).

Tätä varten käytetään täsmällisiä tiedonkeruutyökaluja, kuten ABC-rekisteröintiä (Antecedents–Behaviour–Consequences / Ennakkoehdot–Käyttäytyminen–Seuraukset), jossa analysoidaan, mitä tapahtuu ennen käyttäytymistä ja sen jälkeen. Tämä työkalu on erityisen hyödyllinen henkilöille, joilla on kommunikoinnin haasteita, sillä se auttaa tunnistamaan kaavoja ja ymmärtämään käyttäytymisen tarkoitusta. Näiden tietojen pohjalta on mahdollista tehdä tarkempi funktionaalinen analyysi ja suunnitella yksilöllisiin tarpeisiin mukautettuja interventioita.

Lääketieteellisten ja farmakologisten tekijöiden arviointi

Sevilla Muñiz (2022) korostaa, että arviointiin on sisällytettävä myös lääkityksen analyysi, jossa otetaan huomioon: * Psyykkiset sivuvaikutukset * Lääkkeen anto- ja annostelukäytännöt * Hoidon toteutuminen ja sitoutuminen (adherenssi)

Nämä tekijät voivat vaikuttaa suoraan käyttäytymiseen ja tunnetilaan, minkä vuoksi ne on otettava huomioon kokonaisarvioinnissa.

Interventioiden ohella on muita täydentäviä strategioita, jotka ovat välttämättömiä tämän ryhmän mielenterveyden käsittelemiseksi kokonaisvaltaisesta näkökulmasta:

•         Psykoedukaatio: Kohdistetaan sekä yksilölle että hänen ympäristöönsä (perheelle ja ammattilaisille). Sen tavoitteena on parantaa vaikeuksien ymmärtämistä, vähentää epävarmuutta ja edistää soveltuvien selviytymiskeinojen käyttämistä.

•         Perheterapiat: Tavoitteena on parantaa viestintää ja perhedynamiikkaa, vähentää tunnepitoista ilmapiiriä (expressed emotion), kouluttaa ongelmanratkaisua sekä muokata huoltajien toimimattomia uskomuksia. Nämä interventiot ovat erityisen tärkeitä silloin, kun perheympäristö on ensisijainen tukijärjestelmä.

•         Tunteiden tuen ja itsesäätelyn ohjelmat: Nämä ovat olennaisia sisäisten tilojen tunnistamisen ja stressinhallinnan parantamiseksi, erityisesti silloin, kun niihin sisällytetään visuaalisia apuvälineitä, vakaita rutiineja ja tunnetaitojen harjoittelua.

•         Ympäristöinterventio: Rakennetta, ennustettavuutta ja vaatimusten mukauttamista hyödyntävä lähestymistapa, joka auttaa vähentämään stressiä ja ehkäisemään romahduksia (Mesibov et al., 2005). Tämä johtuu siitä, että monet tunne- tai käyttäytymishäiriöt (ahdistuneisuus, masennus, ärtyneisyys) eivät välttämättä johdu ensisijaisista häiriöistä, vaan yksilön ja hänen ympäristönsä välisestä yhteensopimattomuudesta (Barthélémy et al., 2008).

•         Taitoharjoittelu: Sekä sosiaalisten että arjen taitojen harjoittelu, jonka tavoitteena on parantaa itsemääräämisoikeutta, selviytymistä ja ympäristöön sopeutumista sekä vahvistaa yksilön itsenäistä toimintakykyä ja sopeutumiskykyä. Näiden interventioiden tulee olla eteneviä, yksilön tasolle mukautettuja ja pyrkiä taitojen yleistämiseen luonnollisissa toimintaympäristöissä. Sosiaalisten taitojen osalta – vaikka niiden harjoittelua on käytetty laajasti – joitakin lähestymistapoja on kyseenalaistettu, koska ne keskittyvät neurotyypillisiin normeihin mukautumiseen ja kannustavat autististen piirteiden peittelemiseen (maskaamiseen) (Graf-Kurtulus & Gelo, 2025). Tämän seurauksena tarvitaan interventioita, jotka asettavat hyvinvoinnin ja elämänlaadun etusijalle neurokirjon monimuotoisuusnäkökulmasta (neurodiversity).

•         Riskikäyttäytymiseen puuttuminen: Interventioon on sisällyttävä myös riskikäyttäytymisen, kuten itsevahingoittamisen tai itsemurhariskin, tunnistaminen ja siihen reagoiminen. Sen on perustuttava jatkuvaan arviointiin, joka mahdollistaa tuen mukauttamisen edistymisen mukaan (Roestorf et al., 2022).

Kokonaisuutena nämä täydentävät interventiot vahvistavat ajatusta siitä, että autismikirjon henkilöiden mielenterveyslähestymistavan on oltava moniulotteinen. Sen tulee yhdistää yksilöllinen, perhekohtainen ja kontekstuaalinen tuki sekä mukautua jatkuvasti henkilön tarpeisiin koko elämän ajan.

Mielenterveysinterventiot henkilöille, joilla on suuri tuen tarve

Psykologinen interventio henkilöille, joilla on suuri tuen tarve, on ymmärrettävä monimutkaisena, kokonaisvaltaisena ja välttämättä yksilöllistettynä prosessina, jota ei voida pelkistää yksittäisten tekniikoiden soveltamiseen. Kuten Plena Inclusión España (2021) huomauttaa, on olennaista omaksua ihmiskeskeinen lähestymistapa, jossa otetaan huomioon henkilön tuen tarpeet, todelliset kykynsä ja hänen elämäntilanteensa. Tämä edellyttää koordinoitua väliintuloa kaikissa ympäristöissä, joissa henkilö toimii.

Edellä kuvattuja interventioita voidaan soveltaa myös tähän ryhmään, mutta ne vaativat erityisiä mukautuksia ymmärrys- ja viestintätasolla. Tähän kuuluu visuaalisen tuen, korvaavien kommunikointimenetelmien ja rakenteellisempiin strategioihin siirtymisen hyödyntäminen.

Martorellin et al. (2011) mukaan (Intellectual Disability and Mental Health: A Practical Guide) näyttö erilaisten terapioiden käytöstä tässä väestöryhmässä osoittaa seuraavaa:

•         Kieleen perustuvien psykologisten terapioiden tehokkuudesta suuremman tuen tarpeessa oleville henkilöille keskustellaan edelleen. Vallitsee kuitenkin konsensus siitä, että henkilöt, joilla on lievä tai kohtalainen kehitysvamma, voivat hyötyä näistä interventioista, kun he ymmärtävät niiden tavoitteet ja ovat motivoituneita.

•         Kognitiivinen harjoittelu sekä yksilö- että ryhmämuotoisena on yhä enemmän käytetty strategia. Se on osoittautunut tehokkaaksi erityisesti ahdistuneisuuden, masennuksen tai pakko-oireisen häiriön hoidossa. Lisäksi se voi auttaa vähentämään agressiivista käyttäytymistä helpottamalla laukaisevien tekijöiden tunnistamista ja itsehillintästrategioiden oppimista.

•         Ei-sanalliset interventiot, kuten taide-, musiikki- tai draamaterapia, voivat sopia paremmin henkilöille, joilla on vaikea tai syvä kehitysvamma, sillä ne tarjoavat vaihtoehtoisia väyliä tunteiden ilmaisuun ja viestintään.

•         Joissakin tapauksissa psyykenlääkkeiden käyttö voi olla tarpeen osana lähestymistapaa, ja se voi jopa olla ainoa tehokkaaksi osoittautuva keino. Oikein määrättynä ja seurattuna lääkitys voi edistää merkittävästi henkilön hyvinvointia. Sen käytön on kuitenkin aina perustuttava tiukkoihin kliinisiin kriteereihin muiden interventioiden täydennyksenä (Plena inclusión, 2021).

Yleisesti ottaen interventio edellyttää moniammatillista yhteistyötä, jossa yhdistyvät mielenterveyden ammattilaisten, lähityöntekijöiden ja perheen työ. Tavoitteena on ohjata prosessia kohti elämänlaadun parantamista, itsemääräämisoikeuden edistämistä, osallistumista ja sosiaalista inkluusiota. Tämä ei tarkoita vain oireiden vähentämistä, vaan myös myönteisten kokemusten, merkityksellisten ihmissuhteiden ja todellisten kehitysmahdollisuuksien luomista.