Moduuli A: Autismi ja ikääntyminen elämänkaaren aikana

4.7: Autonomian tukeminen ja pitkän aikavälin suunnittelu

Autonomia on elämänlaadun keskeinen osa-alue ja tärkeä lopputulos sekä vammaistutkimuksessa että elämänkaaren kehityspsykologiassa. Autismikirjolla autonomiaa ei tule hahmottaa kaksinapaisena joko–tai-kysymyksenä (itsenäisyys vastaan riippuvaisuus), vaan suhteessa muotoutuvana ja kontekstisidonnaisena ilmiönä. Siihen vaikuttavat yksilölliset voimavarat, saatavilla oleva tuki, ympäristön vaatimukset sekä sosiaaliset odotukset.

Läpi elämänkaaren autonomian edellytykset voivat vahvistua, heikentyä tai muuttaa muotoaan elämäntilanteen muutosten, terveydentilan ja ympäristön joustavuuden mukaan. Ikääntymisen kontekstissa autonomia on erityisen merkittävä, koska se liittyy läheisesti jatkuvuuteen, identiteettiin ja hyvinvointiin. Autonomian toteutuminen ei kuitenkaan ole kiinni vain yksilön ominaisuuksista. Siihen vaikuttavat keskeisesti pääsy asianmukaisten tukipalvelujen piiriin, hoito- ja palveluverkostojen vakaus sekä se, miten hyvin toimintaympäristöt mahdollistavat tietoon perustuvien valintojen tekemisen ja osallistumisen päätöksentekoon.

Pitkän aikavälin suunnittelu ja elämän siirtymät

Pitkän aikavälin suunnittelu on kriittinen osa terveen ikääntymisen tukemista autismissa. Tämä on erityisen merkityksellistä tuen tarpeiden kasautuvan ja elinikäisen luonteen vuoksi, sekä sen vuoksi, että monet autistiset henkilöt tukeutuvat epävirallisiin hoitoverkostoihin, jotka saattavat muuttua ajan myötä.

Useat keskeiset siirtymävaiheet lisäävät ennakoinnin merkitystä:

• Tukiverkostojen muutokset, erityisesti perheenjäsenten ikääntyminen tai menettäminen
• Asuinolojen siirtymät, kuten muutto perheen kotoa tuettuun asumiseen tai laitoshoidon piiriin
• Terveydentilan muutokset, mukaan lukien pitkäaikaissairauksien ilmaantuminen tai lisääntynyt monisairastavuus myöhemmässä elämässä
• Palveluiden siirtymät, erityisesti siirtyminen aikuisten palveluista iäkkäiden aikuisten tai yleisiin geriatrisiin järjestelmiin, jotka eivät useinkaan ymmärrä autismin piirteitä

Nämä siirtymät voivat vaikuttaa merkittävästi hoidon jatkuvuuteen ja lisätä haavoittuvuutta, jos niitä ei suunnitella etukäteen. Esimerkiksi autistinen aikuinen, joka on asunut vuosia vakaassa, perheen tukemassa ympäristössä, voi kokea huomattavia vaikeuksia muutoksissa, jos ensisijainen omainen ei enää kykene antamaan tuota tukea ikääntymisen tai sairauden vuoksi. Ilman jäsenneltyä suunnittelua tällaiset siirtymät voivat johtaa vakauden menettämiseen, heikentyneeseen hyvinvointiin ja lisääntyneeseen sosiaalisen tai institutionaalisen kriisin riskiin.

Samoin henkilöt, joilla on korkeampi tuen tarve, saattavat vaatia koordinoitua pitkäaikaista suunnittelua hoidon jatkuvuuden varmistamiseksi eri elämänvaiheissa ja palvelujärjestelmissä. Tähän kuuluu paitsi asunto- tai hoitojärjestelyt, myös kommunikaatiotuki, terveydenhuollon koordinointi, taloudellinen suunnittelu ja päätöksentekoon liittyvät viitekehykset, jotka kunnioittavat yksilön oikeuksia ja mieltymyksiä. Vammais- ja elämänkaaritutkimus osoittaa, että ennakoinnin ja ennakkosuunnittelun puute lisää yksilön haavoittuvuutta elämän siirtymävaiheissa, erityisesti aikuistuttaessa ja vanhuusiässä (Howlin & Moss, 2012).

Tuettu autonomia toiminnan ihanteena

Autismissa tätä riskiä saattavat voimistaa pirstoutuneet palvelujärjestelmät ja integroitujen polkujen puute koko eliniän ajan. Elämänkaarinäkökulmasta autonomian tukeminen edellyttää siksi enemmän kuin pelkkää itsenäisyyden edistämistä yhdessä ajankohdassa. Se edellyttää jatkuvaa suunnittelun, mukauttamisen ja tuen säätämisen prosessia, varmistaen, että yksilöitä tuetaan paitsi heidän nykyisessä kontekstissaan, myös valmistellaan tulevaisuuden siirtymiä varten.

Tämä lähestymistapa tunnistaa autonomian joksikin, joka ylläpidetään asianmukaisten rakenteiden avulla, sen sijaan että se olisi jotain, joka on olemassa niistä riippumatta. On myös tärkeää tunnistaa, että autonomia voidaan kokea ja ilmaista eri tavoin eri autististen henkilöiden kesken. Joillekin autonomia voi tarkoittaa itsenäistä asumista ja päätöksentekoa ilman suoraa tukea. Toisille autonomia voi tarkoittaa merkityksellisten valintojen tekemistä tuetuissa ympäristöissä tai vakaiden rutiinien ja luotettujen ihmissuhteiden ylläpitämistä.

Neurokirjon vahvistava näkökulma korostaakin täysin itsenäisen pärjäämisen sijaan tuettua autonomiaa toiminnan ihanteena. Tavoitteena ei ole tuen mahdollisimman suuri vähentäminen, vaan sen varmistaminen, että tukirakenteet mahdollistavat osallistumisen, itsemääräämisoikeuden ja hyvinvoinnin säilymisen koko elämänkaaren ajan. Ennakoiva ja pitkäjänteinen suunnittelu onkin nähtävä keskeisenä suojatekijänä ikääntyvän autistisen henkilön hyvinvoinnille ja vakaudelle, sillä se turvaa palvelujen jatkuvuutta, ehkäisee kriisejä ja tukee merkityksellistä osallisuutta elämän eri vaiheissa.