Moduuli A: Autismi ja ikääntyminen elämänkaaren aikana

3.5: Sosiaalinen eristäytyminen, yksinäisyys ja elämänlaatu

Sosiaaliset suhteet ovat keskeinen terveyden ja hyvinvoinnin määrittäjä koko eliniän ajan. Tutkimukset osoittavat johdonmukaisesti, että autistisilla aikuisilla on todennäköisempää kokea sosiaalista eristäytymistä ja yksinäisyyttä kuin ei-autistisilla henkilöillä (Mazurek, 2014).

On tärkeää erottaa toisistaan sosiaalinen eristäytyminen (objektiivinen sosiaalisten kontaktien puute) ja yksinäisyys (subjektiivinen irrottautumisen kokemus). Autistiset henkilöt voivat kokea jommankumman, molemmat tai ei kumpaakaan. Tärkeää on, että vähäisemmän määrän sosiaalisten suhteiden ei välttämättä tarvitse tarkoittaa ahdistusta; tärkeintä on suhteiden laatu, merkityksellisyys ja riittävyys yksilön näkökulmasta.

Esteitä sosiaaliselle osallistumiselle voivat olla:

• erot kommunikaatiotyyleissä
• saavutettavien tai osallistavien sosiaalisten mahdollisuuksien puute
• stigma ja ymmärtämättömyys
• aiemmat negatiiviset sosiaaliset kokemukset

Ajan myötä nämä esteet voivat johtaa vähentyneisiin mahdollisuuksiin luoda ja ylläpitää ihmissuhteita. Tällä voi olla merkittäviä seurauksia sekä mielenterveyteen että fyysiseen terveyteen, sillä sosiaalinen eristäytyminen on yhdistetty lisääntyneeseen masennuksen, ahdistuksen ja heikompien fyysisten terveyden lopputulosten riskiin. Myöhemmässä elämässä eristäytymisen riski voi kasvaa eläkkeelle jäämisen, jäsennellyn sosiaalisen kanssakäymisen puutteen, läheisten menettämisen, liikkuvuuden heikkenemisen tai terveyteen liittyvien rajoitusten vuoksi.

Tutkimukset korostavat kuitenkin myös, että laatu on tärkeämpää kuin määrä. Pieni määrä merkityksellisiä ja tukevia ihmissuhteita voi toimia vahvana suojatekijänä (Pallathra et al., 2024). Esimerkiksi säännöllinen yhteydenpito luotettavaan perheenjäseneen, ystävään tai tukiammattilaiseen voi tarjota emotionaalista vakautta ja vähentää muiden stressitekijöiden vaikutusta. Tämä vahvistaa saavutettavien, merkityksellisten ja henkilökeskeisten sosiaalisten yhteyksien edistämisen tärkeyttä sen sijaan, että keskityttäisiin pelkästään sosiaalisten vuorovaikutusten määrän lisäämiseen.

Elämänlaatu

Elämänlaatu on keskeinen käsite ymmärrettäessä ikääntymistä autismissa, eikä sitä tulisi pelkistää pelkkään sairauteen tai toimintakyvyn puutteeseen. Nykyiset lähestymistavat käsitteellistävät elämänlaadun moniulotteisena ja subjektiivisena rakenteena, johon kuuluvat emotionaalinen hyvinvointi, autonomia, sosiaalinen osallistuminen, merkityksellinen toiminta, ihmissuhteet, turvallisuus ja itsemääräämisoikeus (Schalock et al., 2002).

On tärkeää, että elämänlaatua autismissa tarkastellaan yksilön näkökulmasta eikä yksinomaan normatiivisten oletusten perusteella itsenäisyydestä tai sosiaalisesta toiminnasta. Joillekin autistisille aikuisille elämänlaatu saattaa liittyä vahvasti vakauteen, ennustettavuuteen, pääsyyn merkityksellisiin kiinnostuksen kohteisiin ja vähästressisiin ympäristöihin, ennemmin kuin korkeaan sosiaaliseen osallistumiseen tai perinteisiin menestyksen mittareihin. Tutkimusten mukaan autististen henkilöiden elämänlaatuun vaikuttavat keskeisesti ympäristön sopivuus, tukevat ihmissuhteet, ympäristön mukautusten saavutettavuus sekä mahdollisuudet merkitykselliseen osallistumiseen (Billstedt et al., 2011).

Sitä vastoin pitkäaikainen stressi, sosiaalinen syrjäytyminen, autonomian puute ja saavuttamattomat palvelut voivat vaikuttaa negatiivisesti subjektiiviseen hyvinvointiin koko eliniän ajan. Elämänkaarinäkökulmasta elämänlaatu tulisi siksi ymmärtää dynaamisena ja kontekstisidonnaisena, jota muokkaavat ajan myötä kasautuvat kokemukset ja muuttuvat ympäristöolosuhteet.