Moduuli A: Autismi ja ikääntyminen elämänkaaren aikana

1.6. Muuttuvat tuen tarpeet eri elämänvaiheissa

Autismin tuen tarpeet eivät ole pysyviä, vaan ne voivat muuttua elämänkaaren aikana ympäristön vaatimusten, terveydentilan ja elämän siirtymävaiheiden mukaan. Vaikka autismi itsessään on elinikäinen neurokehityksellinen tila, sen toiminnallinen vaikutus on dynaaminen ja muotoutuu yksilön ja hänen ympäristönsä vuorovaikutuksessa ajan myötä. Tämä tarkoittaa, ettei tuen tarpeita voida pitää henkilön pysyvinä ominaisuuksina; ne heijastavat dynaamista suhdetta kykyjen, odotusten ja ympäristöolosuhteiden välillä. Autistinen henkilö voi esimerkiksi toimia itsenäisesti jäsennellyssä ja ennakoitavassa ympäristössä, mutta tarvita huomattavaa tukea tilanteissa, joihin liittyy epävarmuutta, monimutkaista sosiaalista vuorovaikutusta tai aistiylikuormitusta. Tämä korostaa sitä, kuinka tärkeää on ymmärtää tuen tarpeet suhteessa yksilön ja ympäristön yhteensopivuuteen eikä kiinteinä toimintakyvyn tasoina.

Yksi tärkeä ilmiö aikuisuudessa on maskaus eli naamiointi. Se viittaa strategioihin, joita autistiset henkilöt käyttävät peittääkseen tai kompensoidakseen autistisia piirteitään sosiaalisissa tilanteissa. Näihin strategioihin voi kuulua keskustelujen harjoittelu etukäteen, muiden käyttäytymisen tarkka havainnointi ja jäljittely, luonnollisten reaktioiden tukahduttaminen tai kasvonilmeiden ja katsekontaktin tietoinen hallinta (Hull ym., 2017).

Maskauksella voi olla sopeuttava tehtävä erityisesti ympäristöissä, joissa sosiaaliset odotukset ovat jäykkiä tai erilaisuutta ymmärretään huonosti. Lyhyellä aikavälillä se voi edistää pääsyä koulutukseen, työelämään tai sosiaaliseen osallisuuteen. Tutkimus osoittaa kuitenkin johdonmukaisesti, että jatkuva maskaus liittyy lisääntyneeseen stressiin, väsymykseen, ahdistukseen ja heikentyneeseen mielenterveyteen (Cook ym., 2021). Ajan myötä näiden strategioiden ylläpitämiseen vaadittava ponnistelu voi johtaa henkiseen uupumukseen, heikentyneeseen hyvinvointiin ja autistiseen uupumukseen (Raymaker ym., 2020). Joissakin tapauksissa selviytymiskeinot, joita pystyttiin ylläpitämään varhaisemmassa aikuisuudessa, käyvät vaikeammiksi ikääntymisen, uupumuksen, fyysisen terveyden muutosten tai kasvavien kognitiivisten vaatimusten myötä. Tämän seurauksena aiemmin vähemmän näkyvät autistiset piirteet voivat tulla näkyvämmiksi myöhemmällä iällä.

Elämänkaaren näkökulmasta tuen tarpeet voivat kasvaa tai vähentyä elämänvaiheesta ja olosuhteista riippuen. Esimerkiksi:

• Nuori aikuinen, joka siirtyy koulutuksesta työelämään, saattaa tarvita lisää tukea vähentyneen jäsentyneisyyden ja korkeampien sosiaalisten vaatimusten vuoksi.

• Henkilö, joka on kehittänyt itseymmärrystä ja saanut asianmukaisia mukautuksia, saattaa kokea tuen tarpeen vähenevän ajan myötä.

• Myöhemmin elämässä tekijät, kuten fyysisen terveyden muutokset, kognitiivinen ikääntyminen, rutiinien menettäminen tai muutokset sosiaalisissa tukiverkostoissa (esim. eläköityminen tai läheisen menetys) voivat lisätä haavoittuvuutta ja muuttaa tuen tarpeita.

Nämä esimerkit havainnollistavat, että tuen tarpeet liittyvät läheisesti elämän siirtymävaiheisiin ja muuttuviin ympäristön vaatimuksiin, eivät pelkästään yksilöön itseensä. On tärkeää huomata, että myös pitkäaikaiset kokemukset vaikuttavat asiaan. Henkilöt, jotka ovat viettäneet vuosia voimakasta mukautumista vaativissa ympäristöissä — kuten jatkuvasti maskaten tai ilman järjestelmällistä tukea — voivat kokea kasaantunutta stressiä, joka vaikuttaa toimintakykyyn myöhemmässä elämässä. Tämä vahvistaa elinikäisen stressi- ja mukautumisaltistuksen merkitystä ikääntyneiden autististen aikuisten tuen tarpeiden ymmärtämisessä.

Tämä näkökulma korostaa tarvetta välttää kiinteitä oletuksia toimintakyvystä. Sen sijaan tuen tarpeet tulisi ymmärtää dynaamisina, tilannesidonnaisina ja elämänkaaren aikana kehittyvinä, mikä edellyttää säännöllistä uudelleenarviointia sekä joustavaa että yksilöllistä lähestymistapaa. Tuen tarpeet voivat myös muuttua merkittävästi suurten elämän siirtymävaiheiden aikana. Eläköityminen, hoivaajan menetys, läheisen kuolema, terveyden heikkeneminen, muutto tai muutokset tukipalveluissa voivat muuttaa rutiineja ja ympäristön vakautta, mikä lisää haavoittuvuutta. Elämänkaaren huomioiva käytäntö edellyttää siksi jatkuvaa uudelleenarviointia kiinteiden toimintakyky- tai itsenäisyysoletusten sijaan.