Moduuli A: Autismi ja ikääntyminen elämänkaaren aikana

1.1 Johdanto

Autismi on neurokehityksellinen tila, jota luonnehtivat erot sosiaalisessa kommunikaatiossa ja vuorovaikutuksessa sekä rajoittuneet ja toistuvat käyttäytymismallit, kiinnostuksen kohteet tai toiminnot (American Psychiatric Association, 2013). Nykytutkimus hahmottaa autismin yhä useammin ei niinkään pysyvänä luokkana vaan dynaamisena kehityksellisenä tilana, joka muotoutuu koko elämänkaaren ajan biologisten, psykologisten ja ympäristöllisten tekijöiden jatkuvassa vuorovaikutuksessa. Kehityksellisestä näkökulmasta katsottuna autismi ilmenee varhain, mutta sen ilmeneminen ei ole kiinteä. Sen sijaan näkyvyys ja vaikutus vaihtelevat kehitysvaiheen, ympäristön vaatimusten ja yksilön selviytymiskeinojen mukaan. Tämä vastaa nykyaikaisen kehitystieteen näkemystä, jonka mukaan neurokehitykselliset tilat muotoutuvat epälineaaristen kehityspolkujen kautta, joissa vahvuudet, vaikeudet ja tuen tarpeet voivat muuttua ajan myötä sen sijaan, että pysyisivät samana (Lai ym., 2019; Pellicano & den Houting, 2022).

Historiallisesti autismitutkimus ja -palvelut ovat keskittyneet vahvasti lapsuuteen. Tämän seurauksena autistiset aikuiset ja ikääntyneet ovat jääneet aliedustetuksi ryhmäksi tutkimuksessa, kliinisissä viitekehyksissä ja politiikan kehittämisessä. Vaikka titilanne on muuttumassa, tutkimusnäyttö aikuisuuden ja ikääntymisen osalta on edelleen suhteellisen suppea (Walsh ym., 2022; Pallathra ym., 2024). Tämä epätasapaino on osaltaan johtanut siihen, että autismi on ymmärretty pirstaleisesti — ensisijaisesti ”lapsuudessa diagnosoitavana” ilmiönä, ei elinikäisenä tilana. Elämänkaaren huomioiva näkökulma on siksi välttämätön. Se tunnistaa, että autistiset henkilöt voivat kokea muutoksia esimerkiksi kognitiossa, mielenterveydessä, sosiaalisessa osallisuudessa ja tuen tarpeissa ajan myötä. On tärkeää huomata, että näitä muutoksia muovaavat paitsi neurokehitykselliset tekijät, myös kertyneet elämänkokemukset, tuen saatavuus ja ympäristön sopivuus eri elämänvaiheissa (Elder, 1998; Lai ym., 2025).

Autismin ymmärtäminen elämänkaaren yli edellyttää myös sen tunnistamista, että autistisia kokemuksia muovaavat yksilöllisten ominaisuuksien lisäksi sosiaaliset, historialliset ja ympäristölliset olosuhteet. Moni tämän päivän ikääntynyt autistinen aikuinen on kasvanut aikana, jolloin autismia ymmärrettiin huonosti, diagnostiset kriteerit olivat suppeampia ja tukipalveluita oli vähän. Tämän seurauksena autismin ikääntymisen seurauksiin vaikuttavat neurokehityksellisten piirteiden lisäksi kertyneet elämänkokemukset, tuen saatavuus, sosiaalinen osallisuus ja ympäristön sopivuus ajan myötä.