Moduuli C: Oppimateriaali (luvut 1-4)

Luku 2: Henkilökeskeinen suunnittelu ja elämänhistoria

📌 Painopiste: Henkilön elämänhistorian syvällinen ymmärtäminen ja tämän ymmärryksen käyttäminen henkilökeskeisen tukisuunnitelman rakentamiseen.

💡 Keskeinen viesti: Hyvä tukisuunnittelu edellyttää henkilön todellista tuntemista — hänen historiaansa, mieltymyksiään ja sitä, mikä hänelle on tärkeää — ei pelkästään hänen nykyistä käytöstään. Ikääntyvillä autismikirjon aikuisilla tähän historiaan kuuluu usein maskausta, myöhäistä diagnoosia ja menetyksiä, ja nämä on aktiivisesti selvitettävä, ei oletettava.

2.1. Miksi elämänhistoria on tärkeä

Henkilön nykyisiä tarpeita ja käytöstä ei voi ymmärtää yksinään. Niitä muovaavat kaikki aiemmin tapahtunut: ihmissuhteet, rutiinit, kommunikointityyli, menetykset ja aiemmat kokemukset. Tämä pätee erityisesti ikääntyviin autismikirjon aikuisiin, joiden elämänhistoriaa heitä nykyisin tukeva henkilökunta ei tunne kovinkaan hyvin.

Moni ikääntynyt autismikirjon aikuinen on maskannut autistisia piirteitään vuosikymmenten ajan selvitäkseen arjesta. Tämä tarkoittaa, että hänen elämäntarinansa saattaa paperilla näyttää “hyvin pärjäämisen” tarinalta — samalla kun se piilottaa todellista, jatkuvaa sisäistä ahdistusta. Kun henkilökunta lukee vain henkilön historian näkyvän osan, voi jäädä huomaamatta, miksi tietyt rutiinit, tilat tai ihmiset ovat hänelle nyt niin tärkeitä.

Moni ikääntynyt autismikirjon aikuinen on myös diagnosoitu vasta aikuisiällä, tai ei koskaan virallisesti. Tämä muuttaa sitä, miten elämänhistoriatyötä tulisi tehdä. Kyse ei ole vain faktojen ja päivämäärien keräämisestä. Kyse on sen ymmärtämisestä, millaista elämä oli ennen kuin henkilöllä oli mitään selitystä sille, miksi hän koki maailman eri tavalla — ja mitä se merkitsi hänen identiteetilleen. (Moduuli A, osa 1.4 käsittelee myöhäisen diagnoosin taustalla olevaa teoriaa tarkemmin.)

Traumaattiset kokemukset ovat myös huomattavasti yleisempiä tässä ryhmässä kuin muulla väestöllä: laitoshoito, kiusaaminen, hyväksikäyttö ja lääketieteelliset traumat esiintyvät kaikki suhteettoman usein autismikirjon aikuisten elämänhistoriassa. Tästä syystä kaikkea elämänhistoriatyötä lähestytään tässä moduulissa mahdollinen traumatausta huomioon ottaen — kysymyksiä esitetään varovasti, henkilön omaa tahtia kunnioittaen, eikä kipeää historiaa koskaan käsitellä asiana, joka pitää vain “selvittää” lomakkeen täyttämiseksi.

2.2. Henkilökeskeinen suunnittelu, autismikirjon aikuisille mukautettuna

Henkilökeskeinen suunnittelu (Person-Centred Planning, PCP) on vakiintunut lähestymistapa: se asettaa henkilön omat tavoitteet ja mieltymykset tukisuunnittelun keskiöön, sen sijaan että lähdettäisiin liikkeelle palveluista tai diagnooseista. Se juontaa juurensa vammaisten oikeuksien liikkeestä ja edustaa siirtymää pois ammattilaisvetoisesta, puutelähtöisestä suunnittelusta kohti lähestymistapoja, jotka rakentuvat henkilön oman itsemääräämisoikeuden, vahvuuksien ja tavoitteiden ympärille (O’Brien & Lovett, 1993).

Tällä alueella yleisesti käytettyihin PCP-työkaluihin kuuluvat PATH, MAPS, Essential Lifestyle Planning ja One-Page Profile -menetelmät — lähestymistavat, jotka suosivat yhteistoiminnallisia, luovia prosesseja käyttäen visuaalisia tukia ja jäsenneltyjä muotoja suunnittelun helpottamiseksi. Tutkimuskatsaukset viittaavat siihen, että henkilökeskeisen suunnittelun lähestymistavat liittyvät yleisesti myönteisiin tuloksiin yhteisöön osallistumisen ja elämänlaadun kannalta, vaikka näytön vahvuus vaihtelee tutkimuksittain (Claes et al., 2010).

Yksi käytännön tapa, jolla henkilökeskeistä suunnittelua toteutetaan, on tukipiiri: joukko ihmisiä — johon voi kuulua perhettä, ystäviä ja henkilökuntaa — jotka tapaavat säännöllisesti auttaakseen henkilöä etenemään kohti sitä, mitä hän haluaa elämässään, kuten työpaikkaa, lomaa tai harrastusta (Davies et al., 2009). Ikääntyneelle autismikirjon aikuiselle, jonka tukipiiri on kutistunut menetysten tai henkilökunnan vaihtuvuuden vuoksi, tukipiirin tietoinen rakentaminen tai uudelleenrakentaminen voi olla konkreettinen ensimmäinen askel, ei vain hyvä ajatus.

Tavanomaiset PCP-työkalut saattavat vaatia mukauttamista autismikirjon aikuisten kohdalla. Hyvän käytännön edellytys on, että prosessi pohjaa ymmärrykseen autismista neurokirjon muotona – ei korjattavana asiana. Tällöin tavoitteet voivat heijastaa sitä, mikä henkilölle itselleen on todella tärkeää, sen sijaan että ne perustuisivat yleisiin käsityksiin “itsenäisyydestä” tai “sopeutumisesta” (Davies et al., 2009).

Kommunikoinnin eroihin tulisi myös varautua alusta alkaen: tämä voi tarkoittaa puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin (AAC) käyttöä, kirjallista kommunikointia, ylimääräistä aikaa tiedon käsittelyyn tai aistiärsykkeiden vähentämistä itse suunnitteluprosessin aikana. Koska monella autismikirjon aikuisella ei ole ollut paljon tilaisuuksia harjoitella itsensä puolesta puhumista, PCP-prosessien tulisi aktiivisesti tukea henkilöitä tunnistamaan ja ilmaisemaan omat prioriteettinsa, sen sijaan että oletettaisiin tämän tapahtuvan itsestään.

One-Page Profile on tässä erityisen hyödyllinen: lyhyt, helposti ymmärrettävä yhteenveto siitä, mikä henkilölle on tärkeää, millaista hyvä tuki hänelle on, ja miten hän kommunikoi. Se antaa henkilölle vieraalle henkilökunnalle nopean, käytännöllisen lähtökohdan.

Henkilökeskeinen suunnitelma ei ole kertaluonteinen dokumentti. Säännöllinen tarkistaminen on tärkeää kenelle tahansa, mutta se korostuu erityisesti silloin, kun henkilön terveydentila muuttuu — esimerkiksi uuden diagnoosin, kuten dementian, myötä — koska aiemmin toimineet tavoitteet ja tuen tarpeet eivät välttämättä enää sovi tilanteeseen (McCausland et al., 2022). Tavan luominen suunnitelman jatkuvalle tarkistamiselle, sen sijaan että sitä käsiteltäisiin valmiina heti kirjoittamisen jälkeen, liittyy suoraan Luvussa 3 käsiteltävään seurantatyöhön.

2.3. Henkilön osallistaminen: tuettu päätöksenteko

Henkilökeskeisen suunnittelun keskeinen kysymys on: miten autismikirjon henkilö todella osallistuu omaa elämäänsä koskeviin päätöksiin? Tämä ei tapahdu itsestään, erityisesti henkilöillä, joilla on monimuotoisia kommunikointitarpeita.

Tuettu päätöksenteko tarkoittaa henkilön auttamista ymmärtämään tietoa, ilmaisemaan näkemyksiään ja tekemään omia päätöksiään — tuen avulla, mutta ilman että joku muu päättää hänen puolestaan.

Tämä eroaa sijaispäätöksenteosta, jossa toinen henkilö tekee päätöksen henkilön puolesta. Tämän eron ymmärtäminen on tärkeää: on helppo, erityisesti aikapaineen alla, ajautua sijaispäätöksentekoon uskoen prosessin olevan silti henkilökeskeinen.

Tämä liittyy suoraan itsemääräämisoikeuteen, jonka elämänlaatua koskeva kirjallisuus tunnistaa johdonmukaisesti yhdeksi hyvinvoinnin kahdeksasta osa-alueesta — ja jota autismikirjon aikuiset itse usein pitävät erityisen tärkeänä, erityisesti hallinnan tunnetta omasta tilastaan, rutiineistaan ja ajastaan (Ryan et al., 2024).

Talking Matsin kaltaiset työkalut auttavat kommunikointivaikeuksia omaavia henkilöitä ilmaisemaan mieltymyksiään suoraan visuaalisen tuen avulla pelkän puheen sijaan. Myös henkilöt, jotka ilmaisevat itseään käyttäytymisellä tai hyödyntävät puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiä (AAC), voivat osallistua suunnitteluun itse tai heidät hyvin tuntevien ihmisten välityksellä. Tämän prosessin toteuttaminen laadukkaasti on keskeinen taito, jota tässä luvussa käsitellään.

*Huom: tuetun päätöksenteon ja sijaispäätöksenteon lainsäädännölliset määritelmät eroavat Suomen, Portugalin ja Espanjan välillä — tarkista oman kontekstisi kansallinen lainsäädäntö.
*Moduulien välinen huomio: tuetun päätöksenteon oikeudelliset ja eettiset ulottuvuudet käsitellään syvemmin Moduulissa D.

2.4. Hiljainen tieto

“Hiljaisella tiedolla” tarkoitetaan yksityiskohtaista, usein kirjoittamatonta ymmärrystä, joka rakentuu vuosien mittaan henkilön ja häntä lähinnä olevien ihmisten välille — yleensä vanhemman, pitkäaikaisen omaishoitajan tai läheisen kollegan. Siihen kuuluu asioita kuten: mitä tietty ääni tai ele tarkoittaa, mikä rauhoittaa henkilön, miltä “hyvä päivä” ja “huono päivä” näyttävät juuri hänelle, tai mitä aiheita tai tilanteita tulisi vältää.

Tämä tieto on erittäin arvokasta, mutta myös haurasta. Kun henkilö, jonka hallussa se on — usein vanhempi — ei enää pysty jakamaan sitä, tai kuolee, tämä tieto voi hävitä lähes yhdessä yössä, jättäen tukihenkilökunnan aloittamaan alusta hyvin vähäisin tiedoin. Tämä on yksi vakavimmista ja vähiten tunnistetuista riskeistä, joita ikääntyvät autismikirjon aikuiset kohtaavat, ja se on vahva peruste elämänhistorian ja mieltymysten kartoittamiselle ennakoivasti, hyvissä ajoin ennen kuin kriisi pakottaa siihen.

2.5. Elämänhistoria- ja suunnittelutyökalujen soveltaminen

Tässä luvussa esitellyistä työkaluista käytät One-Page Profile -mallia suoraan tapaustehtävässä. Sovellat sitä Marian tapaukseen osana tiivistä, henkilökeskeistä kokonaisuutta. Elämänaikajana, PATH, MAPS ja REACH Framework esitellään tässä laajemman henkilökeskeisen suunnittelun työkalupakin ymmärtämiseksi, vaikka sovellettava tehtävä keskittyykin One-Page Profileen.

📌 Muistettavat pääkohdat:

Moni ikääntynyt autismikirjon aikuinen on maskannut vuosikymmenten ajan, joten hänen elämäntarinansa saattaa paperilla näyttää “hyvin pärjäämisen” tarinalta, samalla kun se piilottaa todellista, jatkuvaa ahdistusta.
Moni ikääntynyt autismikirjon aikuinen on diagnosoitu vasta aikuisiällä, tai ei koskaan virallisesti. Elämänhistoriatyön tulisi myös selvittää, millaista elämä oli ennen kuin henkilöllä oli mitään selitystä sille, miten hän koki maailman — ja mitä se merkitsi hänen identiteetilleen. (Katso Moduuli A, osa 1.4, taustatietoa myöhäisestä diagnoosista.)
Trauma on huomattavasti yleisempää tässä ryhmässä: laitoshoito, kiusaaminen, hyväksikäyttö ja lääketieteelliset traumat esiintyvät kaikki useammin autismikirjon aikuisten elämänhistoriassa. Lähesty kaikkea elämänhistoriamateriaalia varovasti, henkilön omaa tahtia kunnioittaen, traumatietoisesti.
Etsi mahdollisuuksien mukaan autismikirjon aikuisten omia kertomuksia — kirjoitettuna, äänitteenä tai videona — siitä, miltä hyvä ja huono tuki on heistä tuntunut.